Inmiddels is Ezra alweer twee weken bij ons thuis en gelukkig went het ook heel snel om weer allemaal samen thuis te zijn. Niet dat het allemaal vanzelf gaat, maar meer dat het natuurlijk niet vreemd is om Ezra thuis te hebben.
We hebben al vele leuke en lieve reacties gehad op Ezra z’n filmpje waarin hij het ziekenhuis bedankt. Afgelopen woensdag heeft Ezra in het ziekenhuis getrakteerd. Hij heeft 260 kaartjes uitgedeeld met de foto die bij het filmpje staat, een dankwoord voor alle goede zorgen namens ons en een bonnetje om een ijsje te gaan halen in Leiden. Want als je in het ziekenhuis stiekem ijsjes gaat halen in de stad, dan is het natuurlijk nog leuker om die ijsjes te trakteren! En ook vanuit het ziekenhuis hebben we al hele lieve reacties op dit bedankje gekregen. Ook reacties van mensen die bij de spoed opname betrokken waren en ontroerd waren om te horen hoe het nu met Ezra gaat. Het maken van zo een filmpje gaat trouwens niet zonder slag of stoot. We maken thuis nu vaker dan dat we normaal zouden doen gebruik van het omkoop effect. Dus zowel voor het maken van de foto, als voor het maken van het filmpje heeft Ezra een onpedagogisch snoepje gekregen 😆 voordat we dat beloofden bestonden de opgenomen filmpjes alleen uit de uitgestoken tong en bijbehorende spetters waarmee hij het goede filmpje afsluit 😅
Fysiek blijft Ezra hele grote stappen maken, eigenlijk bijna letterlijk. Waar ik vorige week schreef dat we Ezra constant 1 op 1 in de gaten moesten houden, ook als hij zat kon hij zo omvallen, is zijn balans nu veel beter geworden. Ook lukt het hem beter om, wanneer hij uit balans raakt, zichzelf op te vangen. Het voordeel van dat we net verhuisd waren is ook dat er nog veel lege ruimte is in de slaapkamers en woonkamer. We hebben besloten voorlopig geen extra kasten, accessoires e.d. neer te zetten zodat Ezra goed de ruimte en het overzicht heeft om zichzelf te verplaatsen. Omdat z’n balans beter is kan hij dit nu ook zelfstandig lopend. Als hij moe is dan merken we wel dat hij er zelf voor kiest om te kruipen/schuiven over de vloer dat is dan blijkbaar toch makkelijker voor hem. Sowieso is zijn uithoudingsvermogen iets wat nog opgebouwd moet worden. Hij kan de heen weg naar Amelie haar school zelf lopen, maar vraagt dan op de terug weg toch om getild te worden. Ook kan je Ezra sinds een paar dagen op een skelter of loopfiets voorbij zien komen. Het kost Derk een kromme rug en een hoop begeleiding, maar Ezra heeft er zoveel plezier van om dit soort dingen weer kort te kunnen doen dat het dat ook wel waard is.
Inmiddels zijn ook de eerste speel afspraakjes bij ons thuis geweest en spelen er ook vriendinnetjes van Amelie hier thuis. Ik vond dit heel spannend, maar het ging eigenlijk allemaal heel goed. Het is misschien wat meer zelf spelen, of naast elkaar spelen, dan echt samen spelen en natuurlijk is de interactie soms ook nog iets anders dan voorheen. Maar we hebben wel het idee dat Ezra het fijn vindt om ook andere kinderen te zien en natuurlijk heeft hij ook vriendinnetjes en vriendjes gemist!
Ezra z’n oog gaat qua genezing ook nog steeds de goede kant op, hij is woensdag voor het laatst bij de oogarts geweest en hoeft pas de volgende woensdag weer terug. Dit heeft overigens niks met zijn zicht te maken, het oog met de beschadiging ziet (nog?) niks maar dat heeft dan weer niet met de beschadiging te maken maar komt door het hersenletsel.
En dat hersenletsel brengt ons bij de grootste uitdaging. Ons is verteld dat zelfs volwassenen met hersenletsel vaak de figuurlijke kortsluiting in hun hoofd krijgen. Dat zelfs terwijl zij zich bewust zijn van hun gedrag vanuit het niets woedend kunnen worden. Ezra wordt dit niet vanuit het niets, maar kan wel heel boos worden als hij een ander plan in zijn hoofd heeft. We proberen door rustig met hem te praten en alternatieven aan te bieden zoveel mogelijk de rust te bewaren en dit lukt steeds beter. Maar het lukt ons niet altijd en ook wij vergissen ons weleens in de goede aanpak. En dat maakt ons op die momenten verdrietig en het put ons uit, want dit zijn geen ‘gewone’ peuter driftbuien en het is zeker geen gedrag wat we van onze lieve Ezra gewend waren.
Afgelopen dinsdag heeft Ezra de observaties gehad bij Basalt door de fysio, ergotherapeut en logopedie. Afgelopen donderdag hebben wij onze ‘intake’ gehad bij maatschappelijk werk en gisteren heeft Ezra nog zijn observatie gehad bij de orthopedagoog. Ook hebben we telefonisch contact gehad met de diëtiste van Basalt. Allemaal weer even nieuwe personen en contacten dus. Voor de diëtist geldt dat we voor de zekerheid even van een aantal dagen bijhouden wat Ezra eet, maar dat we allemaal denken dat dit nu verder wel goed gaat. We bieden Ezra nu tijdens de lunch alvast warm eten aan en laten hem dan ‘s avonds kiezen of hij nog een keer warm met ons eet of dat hij kiest voor brood. Ook geven we hem extra tussendoortjes om wat vaker wat kleinere eet momenten te creëren. Voor logopedie hadden we geen specifieke vragen. Ezra z’n stem klinkt wat anders dan voorheen en hij spreekt ook langzamer, maar hierover is allemaal nog niet te zeggen of dit blijvend is of dat dit nog verbetert. Fysio en ergo komen ook dinsdag op huisbezoek om hier mee te kijken. En maandag hebben we een telefonisch gesprek met de arts waarin we hopen te horen wat voor een plannen zij voor Ezra hebben bij Basalt. Spannend om te horen, maar we zijn er ook wel aan toe om een soort rust en regelmaat te krijgen in het aanbod richting Ezra. Ook is Visio ingeschakeld om mee te kijken wat Ezra nou ongeveer kan zien en hoe hij daarbij begeleid kan worden. Wij hebben hen gevraagd of zij bij ons thuis willen komen voor het onderzoek, hier krijgen we nog een terugkoppeling op.
Ook komende week staan er weer afspraken, maar het wordt wel ietsje rustiger en donderdag heeft Amelie een studiedag en dan hopen we met elkaar een leuk uitje te gaan maken. Spannend maar hopelijk ook heel fijn!
