Ezra is thuis en daar genieten we enorm van. Het is intens, maar vooral intens genieten. Donderdag waren Derk en ik het erover eens dat het de meest bijzondere dag uit ons leven was. Onze bruiloft, de geboortes van onze kinderen het zijn allemaal dagen die horen bij ‘de mooiste dagen uit ons leven’, maar afgelopen donderdag was anders dan die dagen. Zo ‘normaal’ om met zijn vijven thuis te zijn voor 23 april, zo een groot wonder is dat nu.
Donderdagmiddag heeft Ezra meteen zijn eerst losse stapjes buiten in het gras gezet en daarmee komen we op het andere intense stukje. Ezra blijft zichzelf verder revalideren. En daarom heeft hij zolang hij wakker is constant 1 op 1 zorg nodig. Geen zorg omdat hij niks zelf kan, maar zorg omdat hij graag speelt en zich verplaatst (meestal schuivend/kruipend, maar hij kan ook opeens bedenken te gaan staan en is dan vertrokken) dus we zitten er bovenop want we willen niet dat hij valt of zich stoot. Ezra geniet er zichtbaar van om thuis weer te kunnen spelen. Niet alleen in een klein kamertje in het ziekenhuis, maar in alle hoekjes en kamers van ons huis wordt gespeeld.
Gisteren zou Ezra eigenlijk bij revalidatie basalt in Leiden met een korte afspraak een loopstoel krijgen. Maar toen we net thuis waren hebben we toch nog even de fysio uit het ziekenhuis gebeld en overlegd dat ook voor dit stapje Ezra weer sneller was gegaan dan we hadden kunnen hopen. Aanstaande donderdag staat de intake bij Basalt gepland. We hopen eigenlijk vrij snel een leuk en uitdagend programma voor Ezra te kunnen maken, aan z’n energie zal het niet liggen!
Ook kan Ezra sinds een paar dagen meerdere woordjes achter elkaar zeggen. En dat is heel fijn, want daarmee kan hij goed aangeven wat hij wil en vragen stellen. Hiermee voorkomen we ook veel frustratie. Want soms komt de boosheid nog wel een beetje omhoog, niet meer zo erg als vlak na de operatie maar er gaat nog van alles door dat hoofdje van Ezra heen.
Op dit moment zijn Derk en Ezra terug naar het ziekenhuis voor Ezra z’n oog. Het schoonmaken en terugplaatsen van de lens doen we 2x per dag en dat gaat goed, maar is ook intensief. Met alle handelingen en pauzes tussendoor zodat Ezra mee wil werken zijn we 2x een uur bezig. En dit moet met z’n tweeën dus we zijn nog steeds afhankelijk van hulp in ons gezin. Fijne is wel dat degenen die helpen nu ook Ezra zien en met Ezra kunnen spelen dus hier zelf ook enorm van genieten.
We slapen met z’n vijven op onze kamer en dit gaat goed. De eerste nacht sliep iedereen super, afgelopen nacht was Ezra een paar keer wakker maar de meiden sliepen hier gelukkig doorheen. Aan Derk kan ik ook goed merken dat zeven weken slapen in het ziekenhuis hem hebben uitgeput, hij valt tegelijk met de kinderen in slaap omdat hij nog steeds zo moe is.
Ezra gaat ook steeds meer zelf eten en het kauwen gaat beter. Soms stopt hij te veel in zijn mond, of voelt niet goed dat z’n mond nog vol is. Maar als we goed opletten dat hij eerst z’n mond leeg heeft voor de volgende hap dan gaat het langzaam maar super goed. Daarom krijgt hij nu nog 3x per dag een sondevoeding en vertrouwen we erop dat hij zijn overige calorieën zelf binnenkrijgt. Over 5 weken zou de sonde vervangen moeten worden en we gaan ervoor dat dat niet meer nodig is door steeds een beetje verder af te bouwen.
De rest van de week zullen we verder gaan ontdekken hoe het is om thuis te zijn, we zullen iets meer een ritme moeten krijgen om ook op tijd naar school en afspraken te kunnen en een goede regelmaat voor de voedingen en het verzorgen van Ezra zijn oog moeten vinden. Ook hebben we best wat afspraken staan en gaan in ieder geval maandag ook weer naar het ziekenhuis. Maar het belangrijkste is dat we gaan genieten en daar zijn we de afgelopen 48 uur al volop mee bezig. ❤️🙏🏻