21.30
Vandaag onze lieve Amelie 6 jaar. Ook Ezra keek er naar uit, hij had een cadeau ‘zelf’ ingepakt en donderdag hadden we samen met hem een kaart gekocht en versierd. Op de kaart stond aan de buitenkant ‘een kus voor mijn lieve zus’ en aan de binnenkant hadden we woorden opgeschreven die Ezra zei voor Amelie.
Ik ben vanmorgen meteen met de meiden naar het ziekenhuis gegaan, we waren er iets na 8en. En we hebben genoten. Ezra leek nog helemaal geen terugval te hebben. Maar Derk had niet verteld dat Ezra een slechte nacht had gehad. We hebben echt een hele fijne tijd met z’n vijven gehad. Derk en ik grapten tegen elkaar dat de grootste uitdaging thuis wordt om Ezra te laten rusten. Dat was vanmorgen ook zo, hij wil blijven spelen en daarbij niet langer liggen. Z’n nek is echt al heel sterk, maar hij gunt zichzelf geen tel rust.
Dus opgegeven moment besloten we terug naar Ezra z’n kamer te gaan in de hoop dat hij in bed tv wilde kijken (dan ontspant hij wel). Maar hij wilde z’n bed niet in. Beetje dwars dachten wij en misschien was hij dat ook wel, maar ik weet het achteraf niet zeker. Toen de meiden met Derk naar huis gingen was Ezra daar oké mee.
Ik zat met hem op het bankje in z’n kamer, maar hij viel niet in slaap. Ik besloot hem toch in bed te leggen. En toen raakte Ezra overstuur. Hij begon te overstrekken, maar kon niet meer terug buigen. Een lang verhaal kort, de kinderartsen kwamen en die vonden het ook onzeker genoeg om neurologie en neurochirurgie op te piepen. Ezra lag in een erg oncomfortabele houding, dus we wilden hem anders leggen. Hij werd kwaad, maar we proberen het toch. En toen werd Ezra heel boos, misschien uit onmacht, of frustratie we weten het niet precies. Maar hij richtte z’n woede op mij en dat maakt mij wanhopig en verdrietig. De zuster nam hem heel even over, maar bij haar was hij even agressief dus toen heb ik hem weer genomen. Kinderneurologie (helaas was dit iemand die Ezra niet kende) wist het niet zo goed en de neurochirurgie stond ‘vast’ bij een andere patiënt.
Dus uiteindelijk heb ik een uur lang met Ezra in de kamer gestaan. Soms was hij overstekt, maar momenten ook ontspannen. Ik kon niet gaan zitten en de artsen waren bang dat het met de druk in zijn hoofd te maken had. Ik heb Derk laten komen, wat ik vreselijk vond want die hoorde bij Amelie te zijn, maar ik was bang voor een spoed OK.
Toen Derk er net was en het heftigste stukje met de agressie een uur daarvoor was (dat heeft gelukkig maar 5 min geduurd) toen kwam neurochirurgie ook. Er was niet gezegd dat het spoed was, terwijl dit voor ons wel echt zo voelde. Gelukkig kende de arts hem goed. En kon Ezra goed beoordelen. Later vanmiddag is Peul ook nog samen met deze arts geweest. Ze denken dat het een klein insult is geweest. Maar het is onrust die hoort bij het hersenletsel en de operatie. Eigenlijk worden ons als zes weken doem scenario’s voorgehouden die steeds niet gebeuren, maar dit is toch echt de terugval waarvoor ze waarschuwden en het zegt niks over hoe het volgende week zal gaan. Maar voor nu vond ik het heel moeilijk om dit mee te maken. Het is niet erg als je kind je zeer doet vanuit onmacht, maar wel als je als ouder onmachtig bent om je kind te kalmeren of helpen. Er zit weer veel onrust in zijn lijfje en dit uit zich ook in ongecontroleerde bewegingen.
Ezra heeft er ook nog redelijk hoge koorts bijgekregen, iets wat goed kan horen bij de operatie. Maar toch ook weer spannend. Hij krijgt nu wat extra pijnmedicatie en een fractie van de medicatie die Ezra op de ic kreeg voor de druk in z’n hersenen. We hopen en bidden dat het echt de normale reactie op de operatie is. Ezra wil nu liever bij Derk zijn dan bij mij en gevoelsmatig begrijp ik dat. Derk vertrouwt erop dat het goed komt en dat dit over een paar dagen over is. Ik ben vanmiddag erg geschrokken, ook omdat er 4 artsen in de kamer stonden en die het ook even niet precies wisten. Dus bij mij moet het vertrouwen nog weer even terugkomen. En ik vind het voor Amelie zo sneu dat dit op haar verjaardag gebeurde, ze was al zo verdrietig dat Ezra er niet bij kon zijn. Maar gelukkig zijn kinderen zo veerkrachtig, ze heeft een leuk feestje gehad zei ze ❤️🙏🏻