19.30
Vanmorgen ben ik extra vroeg naar het ziekenhuis gegaan, omdat Derk hier thuis een afspraak had met iemand om alle aanpassingen die in huis nodig zijn voor Ezra te bespreken. En het klinkt misschien gek maar ik ben dankbaar voor de manier waarop de zorg en hulp in ons land is geregeld.
Er zijn best heel veel aanpassingen nodig, maar er zijn ook veel mogelijkheden en we hebben iemand die ontzettend fijn met ons meedenkt. We krijgen twee aangepaste stoelen, een voor beneden en buiten en een voor de eerste verdieping waar de woonkamer en keuken zijn. We krijgen voor helemaal beneden ook een aangepast bed, dit is vooral voor overdag. In die ruimte komt ook een mat voor Ezra om op te spelen en te oefenen. We krijgen tijdelijk een andere auto, zodat Ezra met zijn rolstoel vervoerd kan worden en we ook met z’n vijven ergens heen kunnen. De dubbele wagen zodat Livia en Ezra samen naar buiten kunnen hebben we gisteren al besteld. We hebben de luxe dat we sinds kort heel ruim wonen en daarom is er ook ruimte voor een staand zwembad van 2×3 meter waar Ezra in kan oefenen en ontspannen. Hiervoor wordt dan ook een verwarmingselement geregeld zodat het water lekker warm is. Voor het trappetje naar de voordeur komt er een plateaulift, zodat Ezra met de wagen of rolstoel soepel naar binnen kan. Zoals ik al zei veel aanpassingen, maar ik moet er niet aan denken dat we het allemaal zelf zouden moeten uitzoeken en/of regelen.
Verder was Ezra z’n dag gezellig druk zou ik zeggen. We merken aan hem dat hij, doordat hij zelf ook meer kan aangeven, minder last heeft van prikkels. Daardoor kan het het ook beter hebben dat artsen bij hem langs komen. Want ook op een dag als vandaag dat er niks bijzonders op het programma staat komen er wel zo maar (even tellen) 9 verschillende artsen langs.
Vandaag was dat de oogarts, zij ziet vooruitgang in het knipperen van het linkeroog dus durft weer een ander stapje aan in de behandeling. Er kwam vanmorgen iemand van neurochirurgie om te kijken hoe het met Ezra ging en hoe de zwelling eruit zag. Vanavond kwam iemand anders van neurochirurgie en die vertelde dat de operatie vrijdag sowieso doorgaat en gepland staat voor 12 uur. Dan kwamen de kinderartsen nog een dagelijkse bezoekje plegen. De pedagogisch medewerkster kwam Ezra inpakpapier brengen, want we moesten een cadeautje voor Amelie inpakken die zaterdag jarig is. Logopedie kwam langs om mee te kijken en luisteren naar het slikken tijdens het eten van een fruithapje. En dat was fijn, want hij is weer wat vooruitgegaan. Daarom mag Ezra vanaf nu wat meer eten, kleine hapjes en nog lang niet alles maar het begin is er. En nog iets anders waar Ezra zelf heel blij van werd! Hij mag chocomelk drinken 🙂
Logopedie vertelde ook het goede nieuws dat er wel een logopediste is met de kennis voor Ezra z’n ontwikkelingen en bereid om aan huis langs te komen. Dat is heel fijn, want vorige week was ons verteld dat we moesten wachten tot hij in Leiden kan gaan revalideren.
Er kwam een transfer verpleegkundige langs om in kaart te brengen wat we thuis nog nodig hebben, maar dankzij ons gesprek vanmorgen was alles al goed geregeld. Zij komt dinsdag nog langs om in kaart te brengen welke ondersteuning we thuis nodig hebben.
En de fysio is natuurlijk weer geweest, met een nieuwe mat die nog fijner is om thuis te gebruiken.
Verder bleek vandaag dat we best wel voorbij die lijn (die trouwens blauw is) bij het ziekenhuis mogen, als ze maar op de hoogte zijn. Dus vanmiddag kwam Amelie mee naar het ziekenhuis en zijn we met z’n vieren een ijsje gaan eten in de stad en we hebben weer volop genoten.