17.00
Vandaag is weer een dag waarbij mijn emoties toch wel een beetje heen en weer geslingerd werden. Toen ik vanmorgen in het ziekenhuis kwam was er sprake van een operatie morgen en daarmee een gepland ontslag en thuiskomst voor volgende week donderdag. Een uur later werd verteld dat neurochirurgie de operatie morgen toch niet aandurft. Er werd ons verteld dat dit vooral te maken heeft met de zwelling bij Ezra z’n hoofd en dat deze nog groter is dan dat ze hadden verwacht. Derk gaf bij de verpleging aan dat de zwelling minder was dan toen ze gisteravond kwamen kijken en heeft dit daarna ook direct naar neurochirurgie gemaild.
Ondertussen heeft Ezra toen een gipshelmpje gekregen. Een hele gave, namelijk eentje met hondenpootjes dus Ezra is nu officieel lid van de Paw Patrol bigarde. Het is zo knap om te zien hoe groot Ezra zich houdt bij dit soort onderzoeken en handelingen. Je ziet aan z’n gezicht dat hij het niet fijn vindt, maar hij blijft keurig netjes stil liggen zodat de artsen hun werk goed kunnen doen. Ezra is blij met het resultaat, maar het gipshelmpje zit natuurlijk niet zo lekker, dus we doen hem ook geregeld af als hij gewoon in bed ligt.
Later is de neurochirurg zelf bij ons langs geweest, Derk was toen helaas net weg. Hij vond ook dat de zwelling was afgenomen ten opzichte van gisteren, maar hij gaf nog een reden voor het uitstellen van de operatie. Ezra maakt nu zulke grote sprongen in zijn revalidatie, die eigenlijk niemand had verwacht. Dus ze willen hem nu niet onder narcose brengen, omdat ze bang zijn dat hij dan een grote terugval krijgt en dat zou zonde zijn. Ik heb toen wel meteen opgemerkt hoe ze dat dan doen als hij volgende week nog steeds zulke grote stappen maakt. De enige reden dat we nu nog in het ziekenhuis zijn is namelijk dat hij wacht op de terugplaatsing van de botlap (zo heet het stuk schedel wat teruggeplaatst moet worden). Het is niet echt de meest gunstige situatie om nog weken te wachten op een operatie. Wat neurochirurgie betreft zou Ezra ook met de gipshelm naar huis mogen en later weer terugkomen voor de operatie. Allemaal dingen die we even moeten overwegen en overleggen met elkaar en de artsen.
Morgen staat er een heel groot overleg gepland over Ezra. Alle betrokken artsen zullen hierbij zijn, maar ook de fysio, pedagogisch medewerker, maatschappelijk meerwerk etc. Wij hebben veel (praktische) vragen opgeschreven die wij hebben. Voor sommige vragen zijn al wat lijntjes uitgezet, maar de meeste vragen zullen morgen besproken worden. Ezra zal veel zorg nodig hebben als hij thuiskomt, dus dit moet allemaal goed afgestemd en besproken worden. Ook zullen we veel hulpmiddelen in huis nodig hebben voor zijn verzorging, het slapen en eten etc.
Tot slot modderen we met Ezra z’n linkeroog wel nog wat verder aan. Zelf vindt hij de stickers die ze steeds gebruiken voor het afplakken gelukkig heel mooi. Toen ik net vroeg of ik iedereen zou vertellen dat hij nu een brandweer sticker op z’n oog heeft kreeg ik een big smile, dus bij deze ☺️ En ook hierbij ondergaat hij de onderzoeken en alles zonder tegenstribbelen.
Waar Ezra enorm van geniet is de hapjes eten die hij mag om te oefenen. Nu 3x per dag. En ze hebben chocoladetoetjes voor Ezra geregeld, nou gelukkiger kunnen we hem bijna niet maken ❤️