20 mei

14.00

Vanmorgen had Ezra voordat ik kwam z’n sonde voeding er helemaal uitgetrokken. Nadat die opnieuw geplaatst was twijfelden ze of deze goed zat. Dus we moesten wachten op het maken van een foto en de beoordeling van de radioloog. Gelukkig was de sonde goed terug geplaatst. We hebben net een rustige 2,5 uur achter de rug, maar Ezra heeft helaas bijna niet geslapen… hij is erg druk met z’n handen bij z’n gezicht en hoofd. Misschien omdat het jeukt, of omdat hij de sonde er weer probeert af te halen. Hij houdt mij hiermee in ieder geval goed bezig… 

Straks komt de fysio en ik verwacht vanmiddag ook nog de kinderartsen, maar verder hebben we vandaag een rustige dag ☺️

20.00

Vanmiddag heeft Ezra lekker kunnen slapen. Hij houdt ons wel erg bezig, omdat hij gerichter bewegingen kan maken, maar dit wel ongecontroleerd en soms wat gevaarlijk is. Behalve dan dat hij nu weet dat hij z’n sonde er uit kan trekken, probeert hij ook in z’n oog te wrijven, maar dit gaat niet zo goed waardoor er nu een bloedinkje in z’n oog zit. Vanmiddag heeft hij een ooglapje voor gekregen zodat hij niet meer aan dat oog kan zitten, hopelijk geneest het dan snel. Morgen komt de oogarts er ook nog even naar kijken.

Fijne is wel dat z’n andere voeding echt veel beter lijkt te verteren door zijn darmen… het rommelt zo goed als niet meer, dat bewijst maar weer dat wij echt wel zelf kunnen beoordelen waar Ezra last van heeft ☺️