12.15
Ezra heeft vanmiddag rond 14.00 uur de MRI gepland staan om te bepalen of ze morgen of overmorgen kunnen gaan opereren. We hebben vanmorgen ook informatie gekregen over een PEG sonde, dit is een sonde voor een wat langere termijn via de buikwand rechtstreeks naar de maag. Wij hebben aangegeven als het lukt om dit zo te plannen dat we dan deze sonde graag tegelijk met de operatie voor zijn schedel willen. Dat scheelt een keer extra onder narcose gaan.
Verder merken we toch wel verschil in het humeur van Ezra de ene of de andere keer. Vandaag is hij iets somberder, maar hij heeft net ook lang geslapen dus wellicht is hij gewoon moe… Voor de MRI mag ik erbij blijven tot het moment dat hij in diepe slaap is gebracht. En ik ben er als het goed is weer bij voordat hij wakker wordt.
20.00
De MRI scan was voor ons even anders dan de vorige keer. Omdat Ezra toen nog in volledige coma was hoefden we hem toen alleen weg te brengen. Deze keer moest hij een roesje dus konden we daar bij blijven. Derk kon hem ook zelf overtillen naar het andere bed. Na de scan mocht Derk bij Ezra op de uitslaap kamer blijven en gelukkig konden ze al vrij snel terug naar boven. Toen ik wegging was Ezra net weer in slaap gevallen. Ezra maakte op mij sowieso een vermoeide indruk vandaag, maar van uitrusten word je natuurlijk ook beter.
Neurochirurgie is net bij Derk langs geweest. De MRI was alleen om te beoordelen of de operatie plaats kan vinden, niet om het verdere herstel te bepalen. De operatie kan plaatsvinden, maar helaas toch niet deze week. Het heeft allemaal te maken met onlangs veranderde protocollen voor het bot wat teruggeplaatst moet worden. Omdat dit op deze leeftijd zelfden voorkomt gaat het bot toch voor de zekerheid naar Utrecht om daar te worden bestraald. Ezra wordt volgende week donderdag of vrijdag dan geopereerd. Dan plaatsen ze in dezelfde operatie zijn peg sonde via zijn buik, dus dan hoeft hij geen twee aparte operaties.
Ezra krijgt sinds net andere sonde voeding, wij denken dat hij last heeft van de hoeveelheid koemelkeiwitten in de voeding. Thuis eten en drinken we niet zoveel zuivel en hij krijgt nu 1,3 liter per dag. We willen dus bekijken of met andere voeding ook de onrust in z’n darmen afneemt. Derk stuurt net naar mij dat het eerst goed leek te gaan. Maar Ezra was al meer dan 12 uur nuchter en de stand van de sonde stond vrij hoog, dus hij heeft net alles uitgespuugd… hopelijk was dat eenmalig.
Morgen hebben we volgens mij een relatief rustige dag, het deurbeleid is ook weer nog strenger geworden bij Ezra z’n kamer. En het verzoek is dat artsen en verpleegkundigen hun telefoon in de sluis laten liggen. Alles om Ezra zo min mogelijk verkeerde prikkels te geven…
Toen ik vanmiddag thuis kwam scheen het zonnetje. Zelf had ik al in het ziekenhuis met Derk gegeten maar thuis moesten ze nog eten. Ik stelde voor dit in de tuin te doen. Alle lieve mensen die helpen, het is al zo erg opgeknapt. We hebben sinds gisteren een stukje gras en we zaten er heerlijk. De meiden waren meer aan het spelen dan aan het eten, maar dat vond ik helemaal niet erg. Voor het eerst in vier weken zat ik gewoon even buiten te genieten. En tegelijkertijd miste ik Ezra zo. Hoe geweldig had hij het gevonden om z’n voetbal te pakken en lekker door het gras te hollen. Ik hoop en bid zo ontzettend dat Ezra ooit sterk en stabiel genoeg is om van het gras in onze nieuwe tuin te mogen genieten ❤️🙏🏻