12.00
Ezra heeft een goede nacht gemaakt. Vanmorgen is de fysio geweest en die heeft weer op een hele fijne manier met Ezra wat geoefend. Hij vindt dit dan zelf ook wel leuk, omdat de fysio zo enthousiast en lief is. Al z’n knuffels werden betrokken bij de oefeningen ☺️
Daarna kwam de logopediste, zij komt 1x per week. Ezra kan nog niet uit zichzelf slikken. Ze kon duidelijk horen dat zijn slijm uit z’n longen verdwenen is. En ze dacht iets meer activiteit te horen in Ezra z’n mondje. We mogen nu 1x per dag oefenen met een klein spuitje water om het slikken te stimuleren.
We gaan nu samen rusten, Ezra sliep al, maar ik stootte hem net per ongeluk tegen z’n knie en dan is hij meteen wakker. Niet zo handig van mij… we hebben als het goed is een rustige dag verder. Alleen de zaal artsen moeten nog bij Ezra langskomen.
Vanmorgen bracht ik Amelie voor het eerst naar school. Ik had het al van een afstand gezien, maar van dichtbij is het erg confronterend om te zien dat de verkeerssituatie is aangepast. “Hadden ze maar…..” al die jaren dat de stoep voor de school al werd gebruikt om te parkeren, dat had nooit gedoogd moeten worden…
20.30
Ezra heeft toch wel weer een drukke middag gehad. De kinderarts kwam voor z’n buikje. Die voelt rustiger, hopelijk merken wij ook snel dat de onrust afneemt. De diëtiste kwam om te zeggen dat Ezra andere voeding krijgt vanaf morgen, met meer vezels dat zou ook beter zijn.
De KNO arts kwam en maakte het met een opmerking dat hij mij op de gang wilde spreken even heel spannend. Er was vocht onderzocht en dit zou hersenvocht kunnen zijn, maar was gelukkig gewoon wondvocht 🙏🏻 over een langere tijd willen ze een keer een gehoortest doen maar dit heeft nu geen prioriteit.
Neurologie kwam op mijn verzoek om een filmpje van Ezra te bekijken, ook dit waren geen dingen waar ze zich zorgen over maken. En neurochirurgie kwam op mijn verzoek, omdat Ezra steeds beweeglijker wordt en wij het spannend vinden als hij tegen z’n hoofd aan komt. Ook hier hoeven we ons geen zorgen over te maken.
De psychiater kwam nog langs omdat Ezra z’n medicatie voor angst verder wordt afgebouwd, maar wij maken ons hier geen zorgen over. Derk gaf net wel aan dat Ezra moeilijk in slaap kwam en z’n lip kapot gebeten heeft, dus dat is wel even iets om in de gaten te houden. Ook probeert hij sinds vandaag met vrij gerichte bewegingen z’n sonde eruit te trekken, dus dit moeten we ook goed in de gaten houden.
Morgen weer een spannende dag met een groter onderzoek en daaropvolgend gesprek. Ik ben benieuwd hoe de artsen die hem de afgelopen dagen niet hebben gezien tegen de ontwikkelingen aan kijken ❤️🙏🏻