12.30
We hebben om 3 uur een gesprek en waarschijnlijk pas daarna de MRI, omdat dit los van elkaar staat. Ezra valt net in slaap dus hopelijk doet hij een lang middagslaapje. Ik zal vanavond een uitgebreide update geven, maar voor nu zijn er geen veranderingen ten opzichte van gisteren.
16:30
Ezra heeft weer een onrustige rusttijd gehad door zijn darmen. Ik ben er nu achter gekomen dat hij 1x per dag laxeermiddel krijgt, en wel precies om 12 uur als hij moet gaan slapen. Dat werkt natuurlijk niet… Gisteren heb ik de dienstdoende arts, via de verpleegkundige want geen arts gezien, er de hele dag van moeten overtuigen dat Ezra echt last van zijn buik had. Het is ook niet zo een kleinzerig jongetje zoals wij hem kennen. Uiteindelijk heeft hij toen ’s avonds een kleine klysma gehad. Maar vandaag dus nog veel last en gelukkig een andere kinderarts. Hij voelde meteen dat Ezra z’n buik heel oncomfortabel voelt en begrijpt dat hij er last van heeft. Dus ze gaan hem nu beter helpen en hopelijk is hij er dan echt vanaf…
Z’n temperatuur was ook weer iets hoger, dat wordt goed in de gaten gehouden, maar kan nu ook door zijn buikpijn komen. De fysio kwam toen Ezra net in slaap was gevallen na alle buikpijn en gelukkig vond zij zelf ook dat ze hem dan beter met rust kon laten. De KNO arts is weer geweest voor Ezra z’n linkeroor, er zitten nog wat bloedresten maar ze gaan er vanuit dat dit nu vanzelf opgeruimd wordt door zijn lichaam.
Dan hebben alle artsen samen weer een uitgebreid onderzoek gedaan. En Ezra laat weer wat kleine stapjes zien ten opzichte van 3 dagen geleden. Het was ook de eerste keer dat hij zijn hand probeerde weg te trekken bij de pijnprikkel. De pijnprikkel op zijn hoofd geven ze niet meer, omdat hij daar nu te veel gevoel heeft denken ze. Na alle onderzoeken wilden de artsen met ons in gesprek. Wij vertelden tegen Ezra dat we een luisterboek zouden aanzetten en dat de zuster bij hem zou komen zitten. We hadden Ezra al een paar keer zachtjes een beetje zien huilen, maar nu liet hij voor de eerste keer echt huilen zien en horen. De dokter kon het op de gang horen en ze zei: ”Het is niet leuk om te zien, maar het is wel heel goed om te zien dat hij kan huilen”.
Derk is toen bij Ezra gebleven en ik heb het gesprek alleen gevoerd met de artsen. Er werd nu voor het eerst door deze artsen benoemd dat hij misschien te goed is voor het Leijpark straks. Voorlopig blijft dit wel plan A, maar we weten niet zeker of het straks nog nodig is om naar Tilburg te gaan. Ze hebben er wel plek voor Ezra, maar ze zijn vergeten om namens ons na te vragen of je er als ouder 24 uur bij mag blijven (onze ‘eis’ voor de keuze van revalidatie).
Als Tilburg niet hoeft dan zou er sprake kunnen zijn van revalidatie in Rotterdam of Utrecht, maar daarvan denken dat artsen dat het een opname zou worden en dat wij daar dan minimaal aanwezig mogen zijn. Toen werd er voor het eerst gesproken over revalidatie vanuit huis, nog heel voorzichtig maar wel iets wat ons vertrouwen geeft. Het zou ook kunnen zijn dat we starten in Tilburg en later dan thuis verder kunnen gaan.
Wat betreft de MRI, die gaat niet door. Het bleek dat het stuk bot van Ezra z’n schedel in de vriezer nu eerst in Utrecht bestraald moet worden om het helemaal schoon te maken. Maandag wordt hier contact over opgenomen, als dit niet kan dan wordt er toch een 3D reconstructie gemaakt. Het tijdsbeloop voor het bestralen of de reconstructie is hetzelfde, een operatie kan dan over ongeveer 2 weken plaatsvinden. En de MRI willen ze dan vlak daarvoor maken.
Aan het einde van het gesprek vroeg ik voorzichtig of het verloop nu wel wat positiever is. Er blijven natuurlijk veel onzekerheden die werden dan ook wel meteen benoemd, maar de artsen waren het wel met mij eens dat Ezra nog steeds stapjes vooruitgang laat zien. We hopen gewoon nog maanden van kleine stapjes, dan komen we ook een heel eind ❤️🙏🏻