13.30
Lange tijd sinds de vorige update. Ik ben lang thuis geweest en had daar vanmorgen ook een gesprek over wat andere zaken die nu op ons pad komen na het ongeluk. Ook daarbij worden we gelukkig heel goed begeleid.
Toen ik gisteravond weg ging had Ezra net oogdruppels gekregen als bescherming omdat z’n ogen droog worden. Als Ezra wakker is staan ze namelijk een klein stukje open. En nu ik net terug ben zie ik dat Ezra z’n rechterooglid nog gewoon net zoals ons knippert. Dus voor dat ene oog hoeven de druppels niet meer.
‘S avonds weggaan bij Ezra voelt nooit fijn, maar meestal kan ik wel goed afscheid nemen omdat ik weet dat Derk blijft en omdat het fijn is om naar de meiden te gaan. Gisteren was het echt lastig, ik schreef al eerder dat we nu ook kunnen zien als Ezra iets niet leuk vindt. Wij vinden ook dat hij z’n mimiek en geluiden zo kan gebruiken dat het lijkt op huilen. En dat was ook wat hij gisteren liet zien bij het afscheid… hij was dus verdrietig omdat ik zei dat ik thuis ging slapen 😢
Vanmorgen is de KNO arts geweest om dieper in Ezra z’n oor te kijken dat beschadigd is. Er zijn diep van binnen ook wat beschadigen te zien en het is ook nog gezwollen bij zijn oor, maar de verwachting is dat er geen blijvende schade is. Dit in combinatie met het feit dat wij echt wel merken dat hij ons hoort stelt ons wel gerust.
Straks krijgen we het dagprogramma van Ezra te zien, waarschijnlijk krijgen we daar ook begeleiding bij in de vorm van welke prikkels de juiste zijn.
Ezra z’n temperatuur houden we goed in de gaten, we kunnen dit hier ook zelf doen. En gelukkig blijft deze tot nu toe gewoon goed, dus we hopen die 48 uur die gisteren werd genoemd ook wat dat betreft rustig door te komen ❤️
20.00
Vanmiddag was best weer een drukke middag voor Ezra. Tijdens het rust uurtje was het rustig, maar kwam Ezra niet echt in slaap.
Daarna kwam eerst de fysio langs. Even kennismaken met Ezra. Zij komt vanaf 3x per week. Een hele fijne vrouw die Ezra ook heel erg goed aanvoelde. Ze reageerde op zijn reacties en stopte direct toen Ezra liet merken dat hij het niet fijn vond. Ze probeerde vooral wat grapjes met Ezra te maken en zei ook dat ze zo hoopt een band op te bouwen.
Tussendoor kwam professor Peul even snel langs om naar Ezra z’n schedel te kijken. Het plan is dat Ezra vrijdag een hele korte en oppervlakkige MRI scan krijgt. Hij mag dan bij één van ons op schoot en hoeft niet te slapen. Dit is puur om even snel te kijken hoe de zwelling van Ezra z’n hersenen er aan de binnenkant uitziet. Als dit is zoals ze verwachten willen ze volgende week een operatie plannen voor een schedelreconstructie. Dit is natuurlijk spannend, maar het moet sowieso gebeuren. Professor Peul vertelde wel dat door die operatie er een tijdelijke terugval zou kunnen zijn bij Ezra. Heel spannend, maar we hebben veel vertrouwen in de artsen en de operatie.
Vanuit de pedagogisch medewerkster is er nu een dagschema gemaakt met vaste tijden voor bezoek van artsen e.d.
Vanmiddag moest er ook bloed geprikt worden. Dit viel allemaal niet mee en lukte eerst helemaal niet. Uiteindelijk hebben ze het via druppeltjes bloed uit z’n vinger gedaan. Weten wij meteen dat we dat de volgende keer direct moeten vragen, scheelt een hoop gedoe!
Verder blijft Ezra z’n temperatuur gelukkig goed. Hij heeft een onrustige middag gehad en Derk appte net dat hij eindelijk sliep en er toen weer vier minuten een piepje van de sondevoeding ging… maar ik hoop dat ze toch een rustige nacht hebben verder ❤️