12.00
De update van gisterenavond kwam denk ik pas vannacht en ook nu ben ik wat later. Dit komt omdat ik de updates schrijf via de laptop in het ziekenhuis. Als wij meer gaan afwisselen bij de meiden dan zal er ook steeds minder vaak een update zijn, ik denk 1 of 2 x per dag.
Ezra en Derk hebben een redelijk goede nacht gehad. Ezra heeft wel iets gekregen om te slapen, maar is vrij rustig geweest. Amelie is nu met mij samen bij Ezra. Het fijne aan deze kamer is dat ze hier ook ruimte heeft om even te spelen of te knutselen. Er staan vandaag verder geen onderzoeken gepland. Voor ons ook wel heel fijn om te zien of dit Ezra dan ook wat meer rust geeft.
16.00
Toch misschien iets sneller dan gedacht, maar dit is niet iets wat ik pas vanavond laat wil delen.
Vanmiddag kwam ik met Amelie hierheen. Livia was ook mee maar zij mag niet op de afdeling dus Derk is met haar buiten gaan wandelen.
Amelie was best wel even onder de indruk van Ezra. Blijkbaar was een broertje dat beweegt en zachtjes kreunt toch wat indrukwekkender om te zien dan toen hij nog op de ic helemaal stil lag. Ze kon voor mijn gevoel haar draai niet zo vinden dus ik stelde voor dat ze een tekening voor Ezra zou gaan maken.
En terwijl Amelie aan het tafeltje zat te kleuren was ze ook wat aan het kletsen, opgegeven moment maakte Amelie een geluid met piepjes. De verpleegkundige was toen ook in de kamer en die zei tegen mij, “kijk het lijkt wel alsof hij lacht”. En inderdaad z’n mond hoek aan de rechterkant was wat omhoog. Dus we zijn wat gaan ‘uit testen’ en elke keer dat Amelie grapjes maakte (over poep en plas uiteraard) ging Ezra lachen, opgegeven moment zelfs met wat geluid!
Later begon ik een keer te vertellen dat Ezra zo van voetbal houdt en ook toen ging hij lachen. Voor ons geen twijfel meer hierover, wat een verschil qua emotie met gisteren. Ezra hoort ons én begrijpt ons. Wat een Wonder ❤️🙏🏻
20.30
Professor Peul kwam vanavond nog even bij ons langs. We hebben een filmpje laten zien en hij vroeg het ons ook te mailen. Hij mailde terug dat hij het indrukwekkend vond. We hopen echt dat onze Ezra de artsen nog zo vaak zal doen verbazen!
Verder gaat het verder eigenlijk ook ‘goed’ met Ezra, al klinkt dat wat raar om te zeggen. Het is soms wel confronterend om te zien hoe artsen die nog niet eerder zijn geweest binnenkomen na het lezen van zijn medisch dossier. Zo ook vandaag de KNO arts. Een hele vriendelijke man, die door Derk eerst nog was weggestuurd omdat Ezra net sliep. Maar later terugkwam. Hij kwam kijken naar de korstjes in Ezra z’n linkeroor, dit heeft best een aantal dagen gebloed namelijk. Hij heeft voorzichtig geprobeerd wat korstjes weg te halen. Maandag probeert hij met de apparatuur van de poli naar boven te komen om het verder schoon te maken. Dit zodat Ezra niet met z’n bed naar de poli hoeft te komen. Echt een fijne arts dus. Maar zoals ik schreef vond ik het wel confronterend om te zien hoe erg zo iemand is geschrokken na het lezen van zijn dossier, wij zien al zoveel vooruitgang. Maar voor iemand die voor het eerst komt is het heel heftig omdat zij een jongetje zien wat zoveel (nog? 🙏🏻) niet kan.
Ik moest vanmiddag nog even iets terug brengen naar de IC en was toch echt wel heel trots toen ik kon vertellen dat Ezra heeft gereageerd met een lach ❤️