7.00
6 mei, het is een bijzondere dag voor ons vandaag. Livia is 1 jaar geworden. Wij gaan daarom dus straks ook voor het eerst samen naar huis en dat doen we toch wel met een knoop in onze maag. Ezra had natuurlijk gewoon bij dit feestje moeten zijn en stiekem extra taartjes moeten snoepen. Maar Livia en ook Amelie verdienen het ook dat wij er een ‘normale’ verjaardag van proberen te maken. Dus gaan we straks voor het eerst samen bij Ezra weg…
Sinds gisterenavond 20.00 is Ezra heel ontspannen. Heel soms jammert en beweegt hij iets maar het gaat veel beter dan de vorige nacht. Hopelijk blijft hij zo rustig, want zo kan hij veel beter aansterken. Het slapen op onze nieuwe kamer beviel bij ons allebei anders. Derk vond het juist heel fijn om zo dichtbij Ezra te slapen en dat hij alles kon horen. Ik vond het wat lastiger. Mede ook omdat er om 3.00 vannacht iemand bij ons bed stond om dat ze iets nodig had uit het rommelhok. De verpleegkundige komt natuurlijk ook een aantal keren voor Ezra, maar dat ze vannacht iets nodig hadden uit een hoekje van deze kamer vond ik niet zo leuk… Ik moet dus nog even aan mijn ochtendhumeur werken.
Vandaag horen we of zijn infuus in zijn lies eruit kan en wordt vervangen voor een infuus in z’n handje en ook horen we of zijn katheter eruit mag. Vanmiddag komt professor Peul langs voor een gesprek.
12.30
Dat waren even een heleboel tranen, bij mij, toen we vanmorgen voor het eerst samen bij Ezra weggingen. Ik ben zo blij met de meiden als afleiding, maar tegelijkertijd zou ik het liefste altijd bij Ezra zijn. Een hele vreemde eerste verjaardag is het voor Livia, alhoewel zij daar gelukkig nog niks van begrijpt. Maar als je de vreugde van een jaar geleden vergelijkt met het verdriet van vandaag, dat is niet te bevatten. Het was heel fijn om bij terugkomst te merken dat de verpleegkundige een luisterboekje voor Ezra had aangezet. Ook heeft ze hem weer heel goed gewassen en voor het eerst een shirt aangedaan. Is toch allemaal een fijner gezicht, we krijgen stapje voor stapje onze Ezra qua uiterlijk wat meer terug.
We hebben vanmorgen bij ons thuis ook voor het eerst een afspraak met de politie gehad. Dit was op ons verzoek. Ik schreef al eerder dat we, of voornamelijk ikzelf, met de tijd ook meer ga nadenken over het ongeluk. Tot nu toe hadden wij ons voor alle informatie afgesloten. Alleen de foto’s van het ongeluk hebben we bekeken. En ik heb zo vaak het gevoel gehad dat ik het voor Ezra moest opnemen. Want als je hoort over een kindje dat op een stepje is aangereden door een auto dan denk je toch snel dat dat kindje wel zou zijn overgestoken of zoiets. Ons vermoeden dat Ezra er echt helemaal niks aan kon doen is vandaag bevestigd. Ezra stak niet over en deed niks geks. Hij stepte gewoon op de stoep en daar kwam een auto die via de stoep wilde keren. Voor de school van Amelie. Ons kleine mannetje…
15.10
We hebben net een gesprek gehad met Professor Peul en de arts van de IC. Ezra is stabiel genoeg om binnenkort te verhuizen naar de kinderverpleegafdeling. Hier is het rustiger en heeft hij ook minder prikkels, ze hopen dat dit zijn herstel ten goede komt. Professor Peul blijft optimistisch in die zin dat hij echt niet had verwacht dat Ezra met zo een ernstig hersentrauma 2 weken later op dit punt zou zijn gekomen. Dat neemt niet weg dat het vervolg en herstel onzeker blijven. Waar ze van de week spraken over 4-6 weken voor de kneuzingen werd er door Professor Peul aangegeven dat dit soms zelfs maanden duurt. Er zijn verschillende opties voor verder herstel buiten het LUMC om, de keuze hiervoor is weer afhankelijk van Ezra z’n herstel. Is hij nog volledig comateus over een paar weken of lijkt er toch bewustzijn. Dat soort zaken moeten dan worden onderzocht en daarbij worden dan ook artsen van andere ziekenhuizen geconsulteerd. Het is en blijft dus wel onzeker en we gaan hoe dan ook een lang en intensief traject in. Maar de artsen hebben dus verschillende meningen over het verloop van dit traject. En professor Peul is één van de artsen die het niet alleen meer negatief inziet. En tegelijkertijd is hij realistisch: een kans van 1 op 5 voor een volledig herstel heeft hij ons vanaf dit punt gegeven. Bij binnenkomst na het ongeluk had hij ons 0% kans gegeven. We blijven bidden en hopen voor dat wonder 🙏🏻❤️
20.30
Ik was weer even thuis, want Amelie was verdrietig en ik wil er toch meer voor de meiden zijn. Gelukkig ben je in 10 minuutjes thuis als het nodig is en andersom ook. Bij Ezra is het nog niet gelukt om een infuus te prikken in z’n handje, dit schijnt wel vaker zo te zijn bij kindjes. Dus hij houdt zijn infuus in z’n lies nog. De katheter is wel verwijderd en Ezra plast goed zelf in zijn luiers dus dat is weer fijn. Verder zien we nog steeds zoveel meer rust sinds de medicatie van gisteren, dus wij hebben wel hoop dat dit toch echt een gevolg was van het trauma in de vorm van angst en dat dit nu weg is.
Toen ik net thuis was keek ik naar de muur vol met kaartjes, misschien schreef ik al eerder dat we de schilder voorlopig even afgezegd hebben. Die zou de maandag na het ongeluk de woonkamer komen doen. Maar als het zo doorgaat hebben we geen behang meer nodig, het is onvoorstelbaar hoeveel kaartjes we hebben gekregen. Zo ontzettend fijn, we lezen ze nog steeds allemaal in het ziekenhuis en geven ze als we ze gelezen hebben terug zodat ze thuis opgehangen kunnen worden. Hier hangen ook mooie tekeningen en kaartjes, maar de meeste hangen thuis. ❤️
Toen Amelie ging slapen hebben we samen gebeden voor Ezra en Amelie wilde ook graag bidden voor alle mensen die ons helpen en aan ons denken, dat wilde ik toch even meegeven ❤️🙏🏻