0.45
Het gebeurt niet veel dat Derk en ik tegelijk slapen, net wel. Een klopje op de deur en ik zat meteen rechtop. Of we even wilden komen kijken. Weer een positief puzzelstukje Ezra heeft voor het eerst z’n handen en voeten zelf bewogen (de spierverslapper was om 19.00 gestopt hoorde ik toen ik om 23.30 ging slapen). Ze hebben Ezra meteen meer slaap medicatie gegeven omdat ze nog willen dat hij stil blijft liggen. Maar ze wilden ons het toch even laten zien. Ik was wat sneller uit bed dan Derk en heb inderdaad nog een handje en een voetje zien bewegen ❤️ toen Derk kwam werkte de slaap medicatie alweer meer en hij keek 1x net niet de goede kant op.
Voor ons een bevestiging waarom het zo fijn is om hier te slapen.
De dokter zegt dat het positief is, dus weer zo’n sprankje hoop. Dit betekent dat zijn hersenen in ieder geval een signaal kunnen geven voor beweging 🙏
08:00
Ezra z’n nacht is verder stabiel verlopen. Af en toe probeert hij z’n handjes en voetjes te bewegen, Derk heeft het nu ook een paar keer gevoeld. Ze brengen hem daarvoor nu wel langzaamaan dieper in slaap, want voordat wij wakker gemaakt werden moest hij ook hoesten en dat mag niet zolang zijn nekje niet is vrijgegeven.
Ezra verbaast de artsen dus wel weer, dat slaapmiddel dat dagenlang nodig heeft om uit te werken is natuurlijk nog niet uitgewerkt, maar hij reageert sneller op het afbouwen dan gedacht. Dat Ezra barst van de energie dat wisten wij natuurlijk allang ☺️
Zo gaan we deze nieuwe spannende nacht toch met wat meer vertrouwen tegemoet. Het is ook fijn om weer verpleegkundige bij Ezra te hebben die aan het begin van de opname ook voor hem zorgden.
11.30
Derk is vanmorgen even naar huis geweest en terwijl hij thuis was was Livia hier bij mij op de daktuin. Mijn idee was eigenlijk lekker buiten wandelen, maar eenmaal beneden bleek dat het daar geen weer voor was, zo weinig krijg je dus mee vanuit zo’n ziekenhuis kamer. Ezra z’n kamer heeft alleen een raam naar de binnenkant van het ziekenhuis. Wat dan wel weer heel mooi was toen ik net bij de Ako een boekje ging halen in het ziekenhuis, dat ik omhoog keek en zo kon zien welke kamer van Ezra was. Het is de enige kamer met zoveel knutsels, tekeningen en kaarten aan het raam dat ik het zo kon herkennen, heel bijzonder.
Toen Derk en ik net terug kwamen toen bleek dat Ezra al weg was voor de MRI scan, de scan zelf kan wel even duren. Maar we weten nu dat we wat betreft zijn nekje pas einde van de middag iets horen en wat betreft zijn hersenstam dat het overleg pas morgenochtend gepland staat. Dit klinkt misschien gek, maar zulke duidelijkheid geeft ook wel wat rust met wachten. We hopen dat Ezra straks weer hier terugkomt en dan wachten we het af tot de artsen komen.
13.20
Ezra is terug van de scan. De neuroloog vertelde net dat ze voor de scan de drukmeter in zijn hoofd voorzichtig hebben verwijderd. Dit deed waarschijnlijk een beetje pijn, want ook toen heeft Ezra met zijn hele lijfje even kort gereageerd op die prikkels. Het is een uitgebreide scan die ze hebben gemaakt. Hij is nu dus terug, maar wij zijn nog niet bij hem omdat ze alles weer over moeten plaatsen, qua medicatie en beademing. Dat is veel werk. Voor de MRI scan is alles ook overgezet van korte slangetjes naar slagen van 7 meter. Ezra houdt heel erg van Paw Patrol filmpjes en daar spreken ze altijd over een missie. Wij moesten net samen even lachen toen we zeiden dat deze scan wel echt een mega missie was. Of zoals Ezra zou zeggen: ”Mega missie, let’s go!”.
De arts die ons net even bijpraatte benadrukte nog wel dat de uitslagen echt wel even op zich laten wachten, omdat alles heel grondig wordt bekeken en er veel overleg plaatsvindt.
13:40
En soms komen de updates veel sneller dan gedacht. Professor Peul kwam net langs, hij moet nu opereren dus hij weet niet of hij vanmiddag tijd heeft om langs te komen. Maar hij wilde graag laten weten dat de MRI er positiever uitzag dan hij had gedacht. Op het eerste oog zagen de nekwervels er stabiel genoeg uit om zelf te herstellen, dit moet dan nog officieel worden vrijgegeven na overleg. Ook werd wederom bevestigd dat alles er bovenin zijn hersenen goed uitziet. Daarnaast viel ook de schade aan zijn hersenstam mee. En meevallen dan in die zin dat er zeker wel schade is, maar op het eerste oog niet zo groot als dat Peul had verwacht.
Hij legde uit dat de MRI technieken die zijn gebruikt zeer nieuw en nog niet wetenschappelijk gevalideerd zijn. Er zijn ook technieken gebruikt die professor Peul zelf niet kan lezen, deze technieken hebben voornamelijk te maken met de doorbloeding van bepaalde gedeeltes in zijn hersenen. Dan komen we weer op het verhaal dat deze uitslagen puzzelstukjes zijn, maar niks zeggen over het herstel. Veel belangrijker, zo zei Peul, is dat hij door de medicatie heen toch wil bewegen. Vanmorgen kreeg ik een appje van de juffen van de peuterspeelzaal, dat z’n Ezra vanmiddag zouden missen. De energie die hij daar altijd liet zien met buitenspelen, en die wij natuurlijk thuis ook altijd aan hem merkten laat hij dus hier in het ziekenhuis ook zien. Ezra wil heel graag bewegen. Peul zei dat deze signalen samen met het feit dat de bovenkant van zijn hersenen er goed uitzien hoopvol zijn. We mogen God dankbaar zijn dat Ezra nog steeds gespaard is gebleven en zijn dan nu door de kritieke fase heen. Daarbij blijft het wel spannend hoe het wakker worden zal gaan, daar kunnen ze niks over zeggen. Maar we hebben weer sprankjes hoop erbij 🙏🏻
21:00
Jullie hebben wat updates tegoed, maar ik ben een tijdje in ‘isolatie’ geweest vanwege neusverkoudheid en daarna bij mijn negatieve (🥳) uitslag direct naar de meisjes gegaan. Kom net terug, ik laat me zo bijpraten en plaats straks een update.
21:35
Zo daar komt de update, het was een gekke dag. Minder spanning dan gisteren, ook al klinkt dat gek. Maar voor mij dus wel een coronatest tussendoor (twee keer zelfs, want bij de eerste test was logistiek iets fout gegaan). Voor het eerst dat we hier blij waren met een negatieve uitslag, moet er niet aandenken dat ik naar huis gestuurd zou worden.
Wat is er dan allemaal gebeurd in de tussentijd… Een heleboel denk ik, soms is het lastig terug te denken wat ik al wel en wat nog niet gedeeld heb. Het belangrijkste nieuws kwam vanavond toen ik even thuis bij de meiden ❤️ was. Ezra z’n nek hoeft niet gefixeerd te worden en is hiermee dus vrijgegeven. Het bleek uit de MRI-scan dat de ‘breuk’ die ze van de week op de scans aanzagen voor een breuk eigenlijk groeischijven zijn. Dat betekent dat er helemaal geen breuk in zijn nekwervels is 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Wel is er een breuk die rondom in zijn schedel loopt, dat wisten we al en de artsen verwachten dat deze breuk vanzelf herstelt. Omdat zijn nekje nu is vrijgeven kan hij iets makkelijker verzorgd worden. Derk heeft de eerste keer mogen helpen bij het verzorgen en wassen van Ezra, dit vond hij wel heel spannend. Ook staat het bedje met het nieuwe matras wat helpt tegen door ligplekken klaar, maar de meneer die uit moet leggen neemt zijn telefoon niet meer op (hij is ook niet meer aan het werk), dus dit wordt morgenochtend gedaan. Geeft wel aan hoe nieuw zo’n matrasje voor de kinder IC is.
Derk en ik proberen na te denken wat er vandaag allemaal nog meer is gebeurd. Er gebeurt heel veel op zo een dag. Er wordt constant geprobeerd om bepaalde medicatie op en af te bouwen. Voor nu proberen ze Ezra z’n slaapmedicatie heel langzaam af te gaan bouwen en geven ze als aanvulling daarop wel een rustgevend middel. Ook liggen Ezra z’n handjes vastgebonden, stel dat hij ze wil bewegen kan hij dan niet per ongeluk iets lostrekken of de beademing uit z’n mondje slaan. Verder is zijn hartslag een tijdje hoog geweest, maar toen ik terugkwam was het weer netjes laag. Ook het koeljasje is weer uit, maar als ik mijn ervaring van de laatste dagen in mijn achterhoofd heb en zie dat Ezra nu, ondanks paracetamol, koorts heeft verwacht ik dat die wel weer aangaat straks.
Tot slot wil ik meegeven dat we ons echt gedragen voelen door alle steun, kaarten en gebeden van iedereen die om ons heen staat. Ook de meiden krijgen allemaal lieve dingen. Ezra z’n kamer heeft geen plekjes meer om mooie kaarten en knutsels op te hangen. Dus vanaf nu lezen wij ze in het ziekenhuis en geven ze daarna mee terug zodat ze thuis opgehangen kunnen worden. ❤️❤️❤️
22:05
Nog vergeten te vertellen, morgen krijgen we nog een uitgebreide uitslag van de MRI scan en dan horen we ook wat ze hebben gezien in de hersenstam. Voor alle uitslagen blijft gelden dat het puzzelstukjes zijn en dat het niks zegt over het wakker kunnen worden en het eventuele herstel. Maar al die positieve puzzelstukjes maken ons wel hoopvol 🙏🏻