Precies zes maanden geleden zaten Derk en ik nu in de meest angstige, verdrietige en wanhopige uren die we ooit hebben meegemaakt. Ezra zou bijna terugkomen na zijn tweede operatie die middag. De neurochirurg was na deze tweede operatie al bij ons geweest om te vertellen dat de operatie gelukt was, maar dat de komende uren heel spannend zouden zijn. We spraken over het ongeluk, we wisten nog bijna niks. En op dat moment werd ons dat getal verteld dat nog steeds vaak door mijn hoofd spookt: minder dan 10 procent overlevingskans.
Vaak denk ik achteraf, het ging over een kans op overleven. Niet over herstellen, maar over overleven…
En nu, Ezra ligt veilig boven te slapen. Nog steeds heerlijk bij ons in bed want hij slaapt nog vaak onrustig. Maar hoe fijn is het dat wij dan direct naast hem zijn om hem gerust te stellen. Het onrustige slapen schijnt trouwens bij het herstel en de traumaverwerking te horen.
We zijn vanmiddag teruggekomen van onze eerste vakantie sinds het ongeluk. Iets waar ik heel erg naar uit heb gekeken, wij allemaal eigenlijk. Dezelfde camping als vorig jaar herfst en dus ook na een jaar eindelijk weer op vakantie met de camper.
We hebben het fijn gehad samen, we zijn dankbaar dat dit weer kan. De kinderen hebben genoten. En tegelijkertijd was het ook intensief en soms confronterend. En dat maakt dat een fijne tijd samen, soms ook verdrietig is. Het is allemaal heel dubbel soms. Dingen die Ezra vorig jaar zelf kon, lukte nu niet altijd. En wij zijn niet meer de onbezorgde ouders van vorig jaar, dus dat helpt ook niet altijd. We proberen altijd in ons achterhoofd te houden dat we Ezra niet helpen door hem te remmen, maar ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik nooit bang ben. Ik merkte van de week bij de meest simpele dingen dat we nog steeds altijd aan staan, altijd alert zijn. Constant aan het scannen zijn waar de kinderen zijn, wat ze doen en hoe het met ze gaat. We staan al zes maanden ‘aan’.
De laatste twee weken voor de vakantie ging het thuis met Ezra echt goed. Met goed bedoel ik vooral zijn humeur en gedrag. Motorisch gaat Ezra als een tierelier. Dus dat gaat al langer goed. Iets wat wij misschien soms alweer bijna als vanzelfsprekend nemen, vreemd hoe snel dat dan ook weer went. Maar ik schrijf deze update natuurlijk juist ook voor alle lieve mensen die wekenlang hebben meegeleefd en nu al maanden lang niks meer hebben gelezen. Ik ben me hiervan bewust, maar het lukt niet altijd om te schrijven. Omdat ik niet weet wat te schrijven, maar ook omdat ik niet altijd de energie over heb. Mijn energie gaan nu uit naar mijn gezin en naar mijn werk.
Dus Ezra gaat motorisch echt heel goed. We hebben geen fysio meer, eigenlijk al sinds de zomer helemaal geen therapie meer. Hij gaat 2 ochtenden naar de peuterspeelzaal en ook daar zien ze in de zeven weken dat hij komt, nu al een groei. Hij praat weer zoals dat hoort op zijn leeftijd, leert weer nieuwe woorden en wij twijfelen niet aan zijn cognitie. Zijn concentratie gaat weer beter, maar is nog niet als vanouds. Hetzelfde geldt voor zijn conditie en zijn prikkelverwerking. We denken soms wel dat het voor Ezra lastig is om twee opdrachten tegelijk uit te voeren, of snel te schakelen.
Twee weken geleden heeft Ezra een uitgebreid onderzoek van Visio gekregen. Dat is een instituut voor blinden en slechtzienden. Ze kwamen het onderzoek thuis doen en het duurde ongeveer 1,5 uur. We hebben hier een uitgebreid verslag van gekregen. Ezra werkte goed mee, maar raakte wel vermoeid. Het is een best ingewikkeld en technisch verhaal, wat betreft Ezra zijn zicht. Maar kort gezegd komt het erop neer dat er links iets van zicht is teruggekomen. Het is alleen te beperkt om het goed in kaart te brengen. Het helpt waarschijnlijk wel bij het zien van diepte. Rechts is er meer zicht. Hiervoor krijgt hij binnenkort een bril, om dit zicht nog iets te verbeteren. Ezra kan de kleuren goed zien. Hij draagt voor zijn linkeroog nog steeds een speciale lens. Deze is niet voor het zicht, maar voor de bescherming van zijn hoornvlies. Dit oog sluit namelijk nog steeds niet goed en regelmatig genoeg. En de spieren van Ezra zijn ogen functioneren weer beter. Dit betekent dat hij zijn ogen weer kan bewegen, alleen naar links kan hij zijn beide ogen niet bewegen. Ook reageert zijn rechterpupil nu beter op daglicht, waardoor hij niet meer altijd een zonnebril draagt buiten. Binnenkort komt er nog een observatie en nagesprek van Visio op de peuterspeelzaal.
Voor diezelfde peuterspeelzaal komt er misschien nog een derde dagdeel bij. We hopen over een paar weken Ezra zijn vierde verjaardag te vieren. Hij zal pas in maart naar school gaan, nu zou hij het sowieso nog niet redden. We hopen dat het hem in maart wel lukt om in ieder geval alle ochtenden naar school te gaan. Tot die tijd mag Ezra gelukkig op de peuterspeelzaal blijven spelen. Hij is heel blij om weer terug te zijn bij zijn vertrouwde juffen en wij laten hem daar met een gerust hart achter.
Wat het nu dan vooral intensief maakt is dat Ezra zijn gedrag ook bepaalt hoe onze dagen zijn. Vaak merk ik ‘s ochtends al als hij wakker wordt, wat voor een dag het gaat worden. En ja elke peuter is weleens dwars, maar Ezra bepaalt (buiten zijn schuld om natuurlijk) soms zo erg hoe de dag er voor het hele gezin uitziet dat dat ons weleens verdrietig maakt. Natuurlijk zijn we dankbaar dat hij nog bij ons is en hoe een grote stappen hij mag maken. Maar ook wij willen weleens even dat we geen rekening met Ezra hoeven te houden, hoe hard dat misschien ook klinkt als het er zo staat. En daarom waren die twee weken voor de vakantie heel fijn. En misschien geeft het feit dat het op vakantie weer wat minder ging, juist ook aan dat het sleutelwoord geduld blijft. Want we willen zo snel. Maar het is deels ook wel dat we rouwen om de Ezra van voor het ongeluk. Altijd vrolijk, altijd grapjes aan het maken. Als we hem voor straf op de trap hadden gezet dan lachte hij ons door het raampje stiekem uit. Of ging gezellig een liedje zingen.
Soms kijken we samen filmpjes van Ezra, de filmpjes van voor het ongeluk kunnen ons best verdrietig maken. En tegelijkertijd zijn er dan de filmpjes van na het ongeluk. Op de IC, maar ook filmpjes van de kinderafdeling, of toen Ezra net thuis was. En dan weer dat dubbele. Het verdriet van wat niet meer is en de dankbaarheid en de trots voor alles wat Ezra nu alweer heeft teruggekregen. Als ik me dan bedenk hoe hard dat kleine mannetje heeft gevochten en hoeveel energie het hem nog steeds elke dag kost om maar ‘gewoon’ mee te komen met de dagelijkse dingen. Dan snap ik zijn gedrag, de strijd en alles wat daarbij komt kijken ook heel goed. Maar ja dat gevoel hè… het blijft dus dubbel.
Maar vooral maken we het heel goed, met elkaar en met onze drie lieve kinderen.
Livia heeft emdr gekregen voor haar nasleep van het ongeluk en dat wij als ouders opeens weg waren. Het gaat veel beter met haar nu, het is net zo een vrolijke noot zoals Ezra altijd was en ze is minstens zo ondeugend. Amelie gaat met plezier naar groep drie, blijft de grote en verantwoordelijke zus. Is meestal heel lief voor Ezra en ook bij haar zie ik terug dat ze (te?) goed op hem let. Vaak schieten we naar haar nog echt te kort. Zij is de eerste van wie we vragen zich aan te passen, haar wensen te parkeren. Maar we doen heel erg ons best door met 1 op 1 tijd haar te laten merken dat we minstens zoveel van haar houden als van onze andere twee kinderen.
Zoals ik al schreef hopen we binnenkort Ezra zijn vierde verjaardag te vieren. Dit zal een hele speciale dag zijn, hij kijkt er zelf ook al weken naar uit. Hierna wil ik de geschreven blogs van de website afgaan halen. De blog is heel speciaal voor ons geweest, het was een goede uitlaatklep en we konden iedereen zo op de hoogte houden. Voor Ezra wil ik er een boek van maken. Met foto’s van het ziekenhuis erbij, de eerste dagen herschreven want dat zijn nu alleen nog de korte updates van de appgroep die er was. Ik hoop dat iedereen die meelas af en toe nog spiekt en dit verhaal nog zal lezen, maar daarna vind ik dat het voor Ezra ook goed is om al deze verhalen weer privé te maken. Dat neemt niet weg dat we ons nog steeds gesteund voelen door al het medeleven wat er was en nog steeds is.