Al ruim een week wil ik een update schrijven, juist ook omdat ik weet dat er nog steeds veel mensen meeleven en meebidden voor Ezra en voor ons als gezin. Maar het kwam er maar niet van, dat komt mede omdat we druk zijn (wie niet), maar het komt soms ook omdat ik het lastig vind wat te schrijven. In het ziekenhuis was het ‘makkelijk’ in die zin dat ik beschreef wat er gebeurde en welke onderzoeken, uitslagen en gesprekken er waren. Ook zijn er dagen dat ik niet zo goed weet hoe ik het allemaal moet verwoorden. In de vorige update schreef ik dat we steeds vaker zeggen dat het heel goed gaat. Dit was zeker op dat moment zo, maar hoe meer ruimte er komt om na te denken hoe lastiger sommige dingen daarmee ook worden. Ik wil daar in het blog niet te veel over kwijt, maar het ongeluk met het daarbij behorende onderzoek en zo ook het vervolg wat daarna komt zorgen nog altijd voor emoties die heen en weer gaan. En de laatste dagen was ik daar weer wat meer mee bezig en kwamen er wat nieuwe details naar boven die alles eigenlijk alleen maar verwarrender maken.
In het ziekenhuis schreef ik dat we leefden tussen hoop en vrees. En alhoewel we de kritieke fase van vrees praktisch gezien achter ons hebben gelaten is hij er gevoelsmatig gezien op onverwachtste momenten nog steeds. Wanneer we herinneringen ophalen vanuit het ziekenhuis, filmpjes en foto’s terugkijken zijn er ook gemixte gevoelens. De dankbaarheid en opluchting dat Ezra zoveel beter is hersteld dan we ooit hadden kunnen denken, maar ook het harde besef van hoe heftig het was. De minder dan 10 % overlevingskans die de vrijdagavond van het ongeluk voorzichtig aan ons werden verteld spoken nog bijna dagelijks door mijn hoofd. Want wat ben ik dankbaar als ik bedenk dat dit ging over overlevingskans, nog niet eens herstel. En Ezra het mocht overleven en we dan nu al zover zijn in Ezra z’n herstel. Maar deze dankbaarheid neemt niet weg dat er ook nog veel verdriet is. Als ik foto’s zie van vorig jaar zomer van een altijd lachende en stralende Ezra dan word ik eigenlijk alleen maar verdrietig. Soms voelt deze zomer als verloren en terwijl dat zo voelt komen dan weer de gevoelens dat we juist moeten genieten, de tijd moeten nemen maar ook zeker moeten genieten van elkaar. Nou goed wat ik probeer te schrijven is dat het dus niet altijd makkelijk is en dat het vrezen en ook het hopen nog niet achterons liggen. Het is op een hele andere manier, maar de emoties zijn er nog steeds.
Fysiek gezien is Ezra echt al heel ver hersteld. Ik kan me voorstellen als je ons op straat tegenkomt en je kent ons verhaal dat je niet weet wat je ziet. Sowieso vallen we op straat toch wel op, want Ezra draagt nu buiten veelal een helm. Dit omdat hij weer zo actief is, skelteren, steppen, fietsen, maar ook rennen, klimmen en springen, dat we zijn hoofd nog extra willen beschermen. Ook zijn we twee keer naar een binnen speeltuin geweest. Waar Ezra zich gelukkig heel goed aan de afspraak hield om zijn helm te dragen tijdens het spelen. Hartstikke warm natuurlijk, maar het geeft ons we de mogelijkheid om hem op die manier wat meer los te laten (letterlijk en figuurlijk, want oh wat is dat soms moeilijk).
Ik denk dat Ezra fysiek en motorisch gezien, buiten het feit van wat dingen waarbij hij belemmerd wordt door zijn zicht, bijna volledig gerevalideerd is. Hij is vorige week voor het laatst naar de fysio bij Basalt geweest. Na alle vakanties van zijn behandelteam volgt er wel weer een gesprek om te kijken waar Ezra, en wij, wel behoefte aan hebben. Maar voor nu waren de doelen behaald (bijvoorbeeld zelf de trap op en af kunnen gaan) en was Ezra ook lastig te enthousiasmeren voor activiteiten waar hij zelf geen zin in had.
De grootste uitdagingen voor ons en eigenlijk ook voor Ezra zelf zijn nu nog zijn uithoudingsvermogen, deels zijn prikkelverwerking en zijn gedrag wat weer deels voortkomt uit zijn gebrek aan impuls beheersing. Ik zal het allemaal proberen uit te leggen:
Wat betreft Ezra z’n uithoudingsvermogen merken we gewoon heel erg dat zijn conditie opnieuw opgebouwd moet worden. Daar komt bij dat ook zijn energie lang niet is wat het was. Voor ons is dit ook een lastige zoektocht in het vinden van goede activiteiten, een goede afwisseling tussen activiteiten en het zoeken naar de goede tijdsduur en balans. Dat klinkt allemaal wat vaag misschien. En dat is het ook wel, want we weten zelf ook niet altijd waar we goed aan doen.
Een voorbeeld is dat we gisteren en vandaag naar het strand zijn geweest. Als het ongeluk niet had plaatsgevonden dan hadden we met mooi weer hele dagen op het strand doorgebracht. Afhankelijk van hoe Livia het zou doen met slapen op het strand zouden we misschien tussen de middag even naar huis moeten. Maar zeker als Derk ook vrij zou zijn dan hadden Amelie en Ezra dagenlang op het strand doorgebracht. Het voorseizoen hebben we gemist, maar vorige week waren we voor het eerst even op het strand. En gisteren en vandaag wat langer. Na een half uur begint Ezra al te vragen om naar huis te gaan en daarmee begint bij ons het dubio. Want geven we toe en gaan we met z’n allen naar huis of zetten we toch door? We hebben gekozen voor het laatste. Dit resulteerde in twee halve dagen strand, waarbij Ezra ongeveer steeds een paar minuten aangaf naar huis te willen en vervolgens weer een half uur lief te spelen. Ons gevoel zegt dat hij dan echt wel moe is, vandaag meer dan gisteren maar dat is logisch. Maar dat hij er ook van geniet en dat het doorzetten daarom wel zorgt voor fijne momenten samen. Want zwemmen in de zee, kuilen graven, moddertaartjes maken en tunneltjes voor de tennisbal we hebben het allemaal gedaan.
Van het één op het andere moment kan Ezra iets willen of boos worden. Bijna altijd lukt het ons nu goed om hem om te praten, een deal te sluiten of op een andere manier snel rustig te krijgen. Soms wordt hij nog erg boos. Zo ook gisteren toen Derk met Ezra naar huis zou gaan en ik eigenlijk iets later met de meiden thuis zou komen. Bovenaan de boulevard was Ezra het er niet meer mee eens en heeft Derk mij uiteindelijk gebeld om toch ook maar direct mee naar huis te komen. ‘Normaal’ zou je een peuter dan niet z’n zin geven, nu kan het voor ons gevoel soms niet anders. Dit niet mee eens zijn uit zich ook in een woede die wij niet van Ezra herkennen en zeker niet zouden omschrijven als een peuterdriftbui.
Eigenlijk bespreek ik hiermee ook direct de andere uitdagingen, het verwerken van prikkels. We hebben zelf het gevoel dat dit al beter gaat, maar kunnen met naar bed gaan wel heel goed merken of het een drukke of een rustige dag was. Een bezoekje aan de binnenspeeltuin gaat goed, maar eigenlijk moeten we in het bedritueel dan wel een extra uurtje calculeren om Ezra toch op tijd op bed te krijgen. We eten nu ook geregeld al om half 5 ons avondeten bijvoorbeeld, als we denken dat we ruim de tijd nodig hebben voor het opruimen, in bad gaan, boekje lezen etc.
Wat betreft de impuls beheersing is het ons onlangs opnieuw uitgelegd als dat we Ezra wat dat betreft als een pasgeboren baby moeten zien. Wat hij bedenkt, of wil dat wil hij direct. Het verschil tussen Ezra en een pasgeboren baby is alleen dat Ezra 1000 dingen kan bedenken die hij wil en een pasgeboren baby maar een paar dingen. Dat maakt het voor ons soms dus best uitdagend en vaak ook nog wel heel intensief. Ook hierin is echt wel verbetering ten opzichte van een maand geleden, maar het is niet zo dat we bij deze cognitieve/gedragsaspecten alweer in de richting van voor het ongeluk komen. Wat we fysiek en motorisch dus wel al heel erg doen.
Dus het gaat vaak heel goed met Ezra en echt het blijft zo dat het 100 keer beter gaat dan dat wij 23 april hadden durven dromen. Maar hij is nog lang niet de oude. We zien steeds vaker onze oude Ezra, ook dat schreef ik eerder. En dat is nu weer wat vaker dan een paar weken terug. Maar het zijn momenten waarop we onze oude Ezra zien, soms iets langer maar vaker maar even. En ook hierbij mogen we vertrouwen hebben dat Ezra door het krijgen van meer tijd en wellicht ook andere begeleiding nog veel verder mag komen.
We krijgen ook vaak vragen over Ezra z’n ogen/zicht. Het is deels lastig te zeggen wat Ezra precies ziet, omdat hij pas 3 jaar is en gewoon simpelweg niet snapt waarom wij zo graag willen weten wat hij ziet. Dus hij werkt niet echt mee met testjes en hij is verbaal niet sterk genoeg om het ons uit te leggen. Wat we wel weten is dat hij op twee manier een ‘goed’ en een ‘slecht’ oog heeft. Ezra zijn linkeroog heeft een lens als bescherming voor zijn hoornvlies, dit omdat Ezra het ooglid van dit oog niet kan knipperen en het anders opnieuw zou kunnen uitdrogen. Dit oog is echter wel het oog met een pupil die goed op licht reageert. In het ziekenhuis was dit bij de vroege testjes juist steeds het oog waar wij onze hoop op vestigden. Maar Ezra ziet niks met dit oog, het oog ziet het beeld wel maar er is geen verbinding naar de hersenen. Dit komt door de schade in Ezra z’n hersenstam. Dan is er het rechteroog. Dit oog is niet goed licht reactief. De pupil blijft altijd iets verwijd, ook in het felle daglicht. Om deze rede is Ezra eigenlijk dagblind en draagt hij buiten altijd een zonnebril. Hij kan ook niet zonder, want dit doet hem zeer aan zijn ogen. Zodra wij de buitendeur openen en hij heeft zijn bril niet op dan maakt hij ons dat heel goed duidelijk. Livia lijkt het ook al te begrijpen, want die is dan weer slim genoeg om het dakterras op te rennen als ze iets heeft wat Ezra wil afpakken of terugpakken. Wat dat betreft is de broer- en zusterliefde gelukkig weer steeds meer aan het herstellen. Met de nodige ruzies, maar ook ondeugende en grappige acties en spelletjes die daarbij horen. Dit rechteroog is wel het oog waarmee Ezra kan zien. Hij kan het iets meer bewegen, maar nog niet zoveel dat hij zijn hoofd stil kan houden en opzij kan kijken. Als Ezra op je af komt lopen draait hij altijd zijn hoofd naar links bij zodat hij met zijn rechteroog een goed overzicht heeft.
Wat dat betreft zijn dingen zoals zijn zicht of fysieke revalidatie goed in woorden uit te leggen. En kunnen we daarop een duidelijk antwoord geven. Dingen als Ezra zijn gedrag of de emoties die wij voelen zijn veel wisselender en soms ook moeilijker te verwoorden. Dus dat ik vorige keer schreef dat we steeds vaker zeggen dat het heel goed gaat, dat meende ik toen en dat is misschien vaak ook zo. Maar dat is en blijft wel een ”heel goed” ten opzichte van die vrijdagavond toen wij die 10% te horen kregen (en de arts na het zien van de foto’s van het ongeluk zei: ”dan is het eigenlijk minder dan 10 %”). En geen heel goed ten opzichte van voor het ongeluk. En dat geldt dan denk ik voor zowel ons als voor Ezra. Nog 2,5 week en dan begint het ‘normale’ leven weer. Ik zal weer gaan werken en Ezra mag zelfs twee ochtend proberen om mee te draaien op de peuterspeelzaal. Amelie gaat weer naar school en Derk zal zijn draai qua werktijden hopelijk ook wat meer gaan vinden. Als je in het onderwijs werkt dan denk je vaak in schooljaren in plaats van kalenderjaren. En als ik dan aan het komende schooljaar denk dan zie ik veel uitdagingen (en dan probeer ik nog even niet aan mijn werk te denken), maar ik hoop ook op heel veel mooie nieuwe herinneringen en steeds meer stukjes Ezra die waar wij zo naar verlangen. Eigenlijk begint ons leven van voor 23 april vanaf het nieuwe schooljaar weer een beetje. Het zal nooit meer hetzelfde zijn, maar de structuur, het soms hebben van (fysieke) afstand tot elkaar en het niet alleen maar zorgen voor Ezra zullen ons hopelijk ook allemaal goed doen.
Ik ga niet beloven wanneer ik het doe, maar zodra het me lukt zal ik laten weten hoe het dan met ons gaat. We zijn heel erg benieuwd hoe Ezra het op de peuterspeelzaal gaat doen en we hopen zo een mooi opstapje te maken naar de basisschool. En we mogen in onze handjes knijpen met de mede- en samenwerking met zowel de peuterspeelzaal als de school want ook zij willen allemaal graag dat Ezra daar zijn draai weer gaat vinden. ❤️🙏🏻