Hierbij dan misschien de voor sommigen lang verwachte update. Dat er geen updates zijn komt niet omdat we niks te vertellen hebben, maar des te meer omdat we erg druk zijn met ons gezin en de zorg voor Ezra. Zelfs ondanks dat we hulp krijgen is het gewoon heel intensief om voor Ezra te zorgen. De afgelopen week zijn we nog drie keer naar het Lumc geweest en gister voor een intake naar Basalt. Ook komt er 3x per week fysio aan huis en hebben we aardig wat belafspraken staan zo door de week heen.
Voordat ik verder vertel hoe het nu gaat wil ik iedereen via deze weg hartelijk bedanken voor al jullie meeleven. Wij ontvingen de afgelopen 8 weken, honderden kaartjes, tientallen knuffels, ballonnen, boekjes en andere cadeautjes. Bemoedigende en hoopvolle woorden. We hebben alles gelezen, alles bekeken en de meiden, en nu Ezra ook, hebben al met veel dingen gespeeld. Het doet ons ontzettend veel om te merken dat ook nu nog steeds zo met ons wordt meegeleefd. En bovenal zijn we er van overtuigd dat de muur van gebed voor Ezra, die direct na het ongeluk startte, bij draagt aan alle wonderen die al gebeurd zijn.
Ezra laat heel goed merken dat hij het niet fijn vindt als er over hem wordt gesproken waar hij bij is, juist daarom helpt deze blog ons ook om dit soort gesprekken zo min mogelijk te voeren. Maar wat was het fijn om afgelopen week te merken dat bijna iedereen die ons, en dus Ezra ook, buiten ziet zegt “wat fijn Ezra dat je weer thuis bent” want dat is en blijft het allerbelangrijkste, Ezra is alweer een week bij ons thuis.
Gisteren hadden wij onze intake bij Basalt voor de revalidatie. Dit was alleen een gesprek, en voor Ezra daarom echt niet leuk. Volgende week vinden de observaties plaats en daarna volgt een plan van aanpak. Er zijn gister wat mogelijkheden genoemd, maar niet alle opties zijn onze eerste keuze. Onze insteek is dat Ezra leidend gaat zijn, wij hebben de afgelopen weken gemerkt dat dit het beste werkt. Dus we zullen hem nergens toe gaan dwingen en hij zal alleen laten zien wat hij wil en aan wie hij dat wil. Er zal vanuit hem vertrouwen moeten komen in deze nieuwe betrokkenen. Wat dat betreft mist Ezra zijn gymjuf (fysio) uit het ziekenhuis wel echt. Wij denken nog steeds dat het geduldig volgen van Ezra uiteindelijk de meeste resultaten geeft.
Wat betreft Ezra zijn gedrag speelt geduld ook een grote rol. Zolang wij de tijd nemen om hem hier en daar wat aan te sturen, rustig naar hem luisteren, goede afspraken maken en hem vooral nergens toe dwingen gaat het bijna de hele dag goed. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan, want dit geduld van ons en ook de reacties van Ezra zijn soms anders dan dat we normaal van een peuter zouden accepteren. Voor ons voelt het een beetje als ‘pick your battles’ op het moment, we kunnen gewoon niet overal een strijd van maken want dan hebben we allemaal geen leuke dag. Een duidelijke grens hierbij is een ander pijn doen en natuurlijk moet hij lief zijn voor z’n zusjes. Maar wat dat betreft merken we ook dat de meiden zich ontzettend aanpassen aan Ezra zijn situatie en dat met name Amelie heel veel pikt. Vanmiddag hadden Amelie en Ezra voor het eerst een ‘ruzie’ waarbij Amelie voor zichzelf opkwam en ik was blij om die reactie te zien.
Ezra is nu wat impulsief en als hij iets wil hebben dan wil hij het graag direct. Dit uit zich niet op een manier zoals wij Ezra kenden en dat maakt het lastig, soms word ik heel verdrietig als ik bedenk hoe lief en sociaal Ezra voor het ongeluk was en hoe boos en ongeduldig hij nu soms is. Maar ook hierbij moeten we positief blijven. Het gedrag dat Ezra laat zien hoort bij zijn hersenletsel en hoeft niet blijvend te zijn.
Ook is er frustratie bij Ezra over de dingen die hij niet mag van ons, waarvan hij zelf wel denkt dat hij het kan. Zo is Ezra al heel erg verdrietig geweest, omdat hij weet waar zijn fiets staat maar er van ons niet op ‘mag’ fietsen. Ook voor zijn step geldt dit, hij wil graag steppen maar dat kan (nog?) niet.
Wat kan Ezra dan nu wel? We hebben de goede afspraak met hem gemaakt dat hij op zijn knieën zelf mag spelen, dus door zittend en kruipend te spelen heeft hij nu iets meer vrijheid. Alsnog let er constant iemand op hem wanneer hij speelt, maar we durven inmiddels iets verder van hem af te zitten of staan wanneer hij speelt. Hij kan zelf opstaan en weglopen, wat heel knap is. Maar ook heel spannend, want Ezra heeft nog een stoornis in zijn balans dus valt zomaar om. Ook hiervoor is dus een afspraak, hij moet het tegen ons zeggen als hij wil gaan lopen. Deze afspraak heeft nog wat oefening nodig, vandaar dat we hem dus de hele dag in de gaten moeten houden ☺️
Ezra praat steeds beter. Hij praat wat langzamer dan voorheen en het klinkt ook anders, maar als we de tijd nemen kan hij goed uitleggen wat hij bedoelt. Ook hoor ik hem steeds vaker grapjes maken of bepaalde zinnetjes zeggen die hij voorheen ook maakte. Ik vind het fijn om op deze manier Ezra te herkennen. Ezra kan best goed zelf spelen, wat korter dan we van hem gewend waren en dus wel met constante supervisie maar hij heeft er plezier aan.
Ezra heeft wat snel last van prikkels, hij kon van de week ook aangeven dat hij het te druk vond thuis. Ook wanneer meerderen hem een vraag stellen kan hij boos worden. Dit is voor ons allemaal wat zoeken naar de goede manieren die werken.
Zondag op maandagnacht heeft Ezra z’n sonde eruit getrokken, waarschijnlijk niet bewust maar het irriteerde hem. Na contact met de kinderafdeling hebben we afgesproken even aan te kijken hoe het met eten zou gaan. En het gaat eigenlijk heel goed! Ook hierbij is het sleutelwoord geduld, maar wij denken dat hij genoeg binnen krijgt en laten de sonde dus niet terug plaatsen.
Maandag zijn ook Ezra z’n hechtingen verwijderd. Ik zag er wat tegenop, want toentertijd op de IC moesten er 70 hechtingen één voor één door twee verpleegkundigen verwijderd worden. Dit duurde toen bijna een uur. Gelukkig bleek dit een andere manier van hechten te zijn en ging het veel vlotter.
Ezra z’n linkeroog wordt nog steeds iedere ochtend en avond door Derk verzorgd en schoongemaakt. Inmiddels kunnen Derk en Ezra dit samen zonder mijn hulp, het blijft een superteam met z’n tweetjes. Na een kleine week om de dag naar de oogarts geweest te zijn, hoeven ze nu pas maandag weer terug dat geeft weer wat lucht! Het oog geneest langzaam, maar er is (nog?) geen zicht met dit oog. Zijn rechteroog heeft wel zicht maar kan hij niet bewegen dus het zicht is beperkt. Volgende week wordt er geprobeerd een Visio onderzoek voor zijn zicht te doen, op ons verzoek in het lumc en niet bij Basalt zodat het gedaan kan worden door artsen die hij al kent. Maar zij gaven al aan dat ze niet zeker weten of het gaat lukken, omdat Ezra niet meer zomaar overal aan meewerkt.
Maandag staat er ook een gehoortest bij kno gepland en een tweede EMDR sessie bij de psycholoog. Een telefonisch consult met de kinderarts en dan hebben we weer even genoeg LUMC gehad voor die dag. Ezra gaat trouwens volgende week wel nog trakteren in het ziekenhuis, we hebben (vinden we zelf) iets heel leuks bedacht. We zullen er volgende week meer over vertellen. De uitvoering gaat wat langzamer dan we hadden bedacht maar dat komt weer door datzelfde lieve jongetje wat wij thuis moeten verzorgen ☺️
Eerder schreef ik over alle hulpmiddelen die we zouden krijgen en omdat Ezra sneller gaat dan alle wachtlijsten en tijden hebben we er inmiddels al weer aardig wat afgezegd. Het enige wat door is gegaan is een plateau lift voor de wagen. Maar hier moet nog een betimmering voor gemaakt worden en een extra stoel voor in huis. In die laatste wilde Ezra eerst niet zitten, maar nadat Amelie er in zat en liet zien hoe leuk het is dat er wieltjes onderzitten ging Ezra toch overstag 😅
Ook voor de kinderwagen voelt Ezra zich (natuurlijk terecht) eigenlijk te groot. Maar ook hierbij lukt het om hem er in te laten zitten met goede afspraken. Dus er moet iets leuks tegenover staan waar we heen gaan en we moeten niet a la minute willen vertrekken.
Het enige wat nog wel echt lastig is dat is het slapen. De warmte deze week hielp daarbij misschien ook niet. Overdag slaapt hij eigenlijk niet, ook in de wagen weet hij zichzelf wakker te houden. Toen ik van de week het idee had dat hij bijna in slaap viel terwijl we ook bijna thuis waren dacht ik een blokje om te lopen. Ik werd meteen gesnapt want Ezra vertelde mij dat we niet de goede kant opgingen. ‘s Avonds valt hij wel in slaap, maar dit duurt lang. We starten dus zo vroeg mogelijk met het avondritueel (eten, oog verzorgen, ijsje, bad en boekje lezen), hierna duurt het nog wel 1-2 uur voordat hij in slaap valt. We blijven gewoon bij hem en ook hierbij proberen we weer geduldig te zijn, het wordt vast vanzelf een keer beter.
Als ik dit schrijf en mezelf bedenk dat we 8 weken geleden op dit tijdstip eigenlijk de boodschap kregen dat we Ezra kwijt waren en hij nu tegen me aangeleund een filmpje zit te kijken dan kan ik m’n tranen niet onderdrukken. We zitten eigenlijk nog steeds in diezelfde achtbaan, we hebben hele hoge hoogtepunten maar tegelijkertijd nog weinig tijd om de dieptepunten te verwerken. We gaan door, dat blijven we Ezra verplicht. En we zouden het ook niet anders willen. Maar de momenten die er soms zijn waarbij er ruimte is om na te denken zijn niet makkelijk. Hoe zal Ezra z’n toekomst eruit zien? En de vraag waarom onze lieve Ezra en waarom die onbegrijpelijke keuze op die stoep, maken ons ook nog steeds heel erg verdrietig.
Maar een toekomst vol van hoop, dat is waar we voor blijven gaan ❤️🙏🏻