7 juni

19.00

Derk is nu dus 24/7 bij Ezra afgelopen nacht ging iets beter, maar nog niet goed genoeg zodat Ezra echt tot rust komt. Dus vanavond krijgt hij medicatie om te kunnen slapen, ik hoop dat het helpt en dat hij wat kan ontspannen.

Amelie had vanmorgen ook wat last van verdriet en er zou een invaljuf komen. Nou ben ik als juf zijnde helemaal niet van het zomaar thuis blijven, maar na een verjaardagsfeestje en het stukje gedrag van Ezra wat zij ook had meegekregen vond ik het wel fijn om haar een dagje thuis te houden. Vanmorgen waren we lekker thuis en later zijn we samen naar Ezra gegaan. Hierin is het wel ook wat zoeken, waar doen we goed aan voor Ezra maar zeker ook voor Amelie. Dus Amelie en ik zijn ook even wezen lunchen samen. Op gammele stoeltjes bij een pannenkoekenboerderij zei Amelie: “dit is echt een chique restaurantje he mam” en ondanks dat m’n gedachten constant bij Ezra zijn smelt m’n hart dan wel door deze lieve meid. Want wat ben ik trots op haar.

De andere kleine meid was thuis en daar ook nog eens niet fit. Gelukkig is het nog maar een paar dagen dat ik Livia zo weinig zie en is ze wel in goede handen als ik in het ziekenhuis ben.

Ezra is vooral erg boos op alle dokters en dingen die er ‘moeten’ gebeuren. Hierin is hij 180 graden omgedraaid. Het is goed dat hij niet alles zomaar ondergaat, maar het is wel heel lastig dat hij nu nauwelijks meer iets toe laat. Gelukkig heeft hij Derk die hem helpt en meedenkt. Dus het grootste gedeelte van z’n oogdruppels krijgt hij nu ‘s nachts en tijdens z’n dutje. Hij slaapt dan namelijk gewoon door, het is dus geen pijn waarom hij boos wordt maar gewoon de handeling op zichzelf. Zo een erge woede als van het weekend heeft hij niet meer laten zien. Hij is wel dwars en zit er veel tegenaan. Voor nu doen we maar zoveel mogelijk om erger te voorkomen. Dus we gaan in de meeste dingen mee en proberen hem veel af te leiden als we denken dat het uit de hand loopt, je kunt het meteen zien aan z’n gedrag en blik als hij boos wordt. Derk stuurde net dat Ezra erg boos was geworden op de oogarts (wat trouwens echt de liefste dokter is voor Ezra die wij ons kunnen wensen), maar dat hij zich daarna snel liet troosten. We hopen dan maar dat dat een stukje van de vooruitgang laat zien waar we zo op hopen.

Wat betreft Ezra z’n oog blijft dat wel nog steeds een dingetje. Het wordt super goed in de gaten gehouden, maar de behandeling verandert vaak. Op dit moment heeft hij een lens in z’n oog gekregen die zijn oog ook moet beschermen tegen vuiltjes van buitenaf.

Geplande ontslagdatum staat nog steeds op donderdag, nog drie nachtjes en dan zijn we eindelijk weer samen thuis ❤️🙏🏻