19.00
Ezra is steeds ‘s ochtends lekker vroeg wakker, dus toen ik vanmorgen kwam sliep hij alweer eventjes. Derk kreeg toen een uitgebreide uitleg over het bedienen van de sonde, zodat we dit straks thuis allemaal zelf kunnen doen. Ik heb de uitleg gemist, maar vertrouw er wel op dat Derk alles goed weet!
De oogarts is vandaag twee keer voor Ezra z’n oogje geweest. Omdat hij z’n linkeroog nu iets kan knipperen, kiezen ze ervoor het overdag open te laten en alleen voor de nacht af te plakken. Ze hopen op die manier wat meer resultaat te gaan zien.
Ezra z’n kamer kijkt uit op de ingang van de ambulance naar de SEH en dat weet Ezra sinds gisteren. Dus als hij nu een ambulance hoort wordt hij op zijn manier helemaal wild en wil dan dat we hem snel naar het raam tillen zodat hij een glimp van die ambulance kan oppikken. Het valt mee hoe vaak we het horen, ik vermoed dat de meeste ambulance hun sirene al uit hebben staan als ze de baan oprijden maar zeker weten doe ik het niet.
Verder hebben we vanmorgen een gesprek gehad met kinderneurologie en de kinderarts over wat we de komende dagen in afwachting naar de operatie doen. Ze willen wat dingen uitproberen met het veranderen van de porties voor de sonde voeding en de kinderpsycholoog zal nog een keer langskomen.
Vanmiddag wilde of kon Ezra niet slapen, hij had al een dutje gedaan. Maar ik kan nu wel goed aan Ezra merken dat er wat meer rust in z’n lijfje zit. Ik heb hem gewoon uitgelegd dat we een uurtje de gordijnen dicht zouden doen en samen rustig in bed gingen liggen, dit deed hij eigenlijk best goed dus zo rusten we ook uit. Ik heb Ezra ook uitgelegd dat hij papa of mama moet zeggen als hij iets wil of als we hem moeten helpen. Hij heeft de neiging, wat ook wel logisch is als niet alles lukt wat je wilt, om te gaan huilen. Maar dan weten wij ook niet waarmee we hem moeten helpen. Dit ging vandaag veel beter en zo ontdekken we ook sneller wat hij wil.
Nog een leuke toevoeging om maar aan te geven dat onze Ezra nog steeds dezelfde Ezra is. Vanmiddag was ik aan de telefoon en Ezra had even de tv aan. Hij kijkt niet eens echt, maar hij vindt het leuk om wat op de knopjes van de afstandsbediening te drukken. Toen ik aan het bellen was hield Ezra de afstandbediening naast zijn oor en zei de hele tijd “ja, ja, jaaa, ja” het blijft een grappenmaker dus ❤️🙏🏻