11.30
Ezra heeft een goede nacht gemaakt en toen ik net kwam lag hij alweer te slapen. Hij is vanmorgen met hulp van Derk in bad geweest, dus hij is weer lekker schoon denk ik ☺️
Vanmiddag een druk programma met in ieder geval fysio, onderzoek en gesprek. De ergotherapeut wilde om 12 uur komen, maar dit hebben wij laten afzeggen. De afgesproken rusttijd is van 12-14 en daar willen wij ons aan houden. Ik hoop dus stiekem op rust tot 14 uur en dat we daarna snel door ons drukke programma heen zijn.
20.00
Via een lieve meelezer van de blog hadden we vorige week al de tip gekregen dat de sonde voeding ook op mute kan worden ingesteld nadat de voeding op is. Een enkele verpleegkundige lukt dit, maar de meesten niet of niet altijd. Vanmiddag lag Ezra 30 minuutjes te slapen toen die stomme piep weer afging en als ik hem dan uit wil zetten piept die ook. Ik heb er wel flink over zitten balen, want Ezra viel ook niet meer in slaap. Als het goed is dan is het nu voor 1x goed uitgezocht en opgeschreven, hopelijk geen piepjes meer die niet nodig zijn!
De artsen die vanmiddag kwamen hebben wat van Ezra z’n nieuwe kunstjes gezien. Ezra liet uiteraard niet alles zien, maar hij kan dus wat kleine opdrachtjes uitvoeren zoals alle vingers opsteken of 1 vinger. Als hij iemand aardig vindt dan kan hij ook een boks geven, maar dat doet hij niet bij iedereen 😉 Ezra liet nu ook bij zijn linkerhand een goede reactie op de pijnprikkel zien, dus ik denk dat ze die vanaf nu helemaal niet meer hoeven te geven.
In het gesprek na de onderzoeken waren wij het niet helemaal eens met hoe de revalidatie arts tegen Ezra aankijkt. Ik schreef het al eerder, maar ze zijn soms wat somberder dan wij. Wij zien Ezra ook 24/7 en wij kennen hem. Zij (behalve neurochirurgie maar hebben niet de leiding wat betreft de revalidatie) zien Ezra 1x per 3 of 4 dagen voor 20 minuten. Ze hebben wel dagelijks contact met de kinderartsen, verpleegkundigen en fysio, maar ze hebben toch een ander beeld. Misschien kijken wij ook meer door een roze bril, maar ik schreef al eerder dat wij ervan overtuigd zijn dat hij alles begrijpt. Het uitvoeren van opdrachten ligt in onze ogen simpelweg moeilijk, omdat hij beperkt is in zijn mogelijkheden. Ook het niet kunnen zien is denk ik iets wat hem tegenhoudt bij het luisteren naar de artsen, hij weet helemaal niet wie er tegen hem praten. Dat vind ik ook zo mooi aan de fysio, zij bouwt eerst rustig een band op door veel grapjes te maken en vooral te benadrukken hoe groot Ezra is. Daardoor gaat hij spelenderwijs in haar opdrachtjes mee. En ook dan lukt niet alles, maar dan heb ik het gevoel dat hij het minder door heeft.
Maar goed, dat gesprek. Ik schreef ook al eerder dat wij als ‘eis’ hebben dat we bij Ezra kunnen blijven. We hoorden vandaag dat voor Tilburg de regel is dat je van 9.00-21.00 bij je kind mag zijn met uitzondering van de rust momenten. Dit voldoet dus niet aan die ‘eis’ die wij hebben. Hierover wordt contact opgenomen. Wij hebben uitgelegd dat wij denken en vinden dat Ezra te klein is om te beseffen wat er aan de hand is en daarom niet zal snappen dat wij weg zijn. Hij is de laatste 3,5 jaar ook gewend dat wij er altijd voor hem zijn. Als hij ‘s nachts niet kan slapen kruipt hij bij ons, of wij bij hem. Dat hebben wij nooit een probleem gevonden, bij de meiden trouwens ook niet. Dus hij is gewend dat we er voor hem zijn. Tegelijkertijd denken wij dat zijn bewustzijn nu ‘te goed’ is om er niks van te merken dat wij weg zijn. Het is geen klein baby’tje van een paar weken wat niet helemaal door heeft door wie het verzorgd wordt en het is ook geen groot kind dat we kunnen uitleggen waarom we er niet zijn. De kinderneuroloog leek ons hierin goed te begrijpen. Zij gaf aan zelf ook bij haar kind te willen blijven. Daarom gaat de revalidatie arts nu vragen wat de mogelijkheden hiervoor zijn in Tilburg. Ik denk dat Derk en ik koppig genoeg zijn om ons aan dit standpunt te houden, dus ik ben benieuwd waar we dan uiteindelijk kunnen gaan revalideren.
Tijdens dit gesprek hebben we ook te horen gekregen dat ze Ezra een meer permanente maag sonde willen gaan geven. Dit gaat via een kleine operatie. We hopen natuurlijk heel erg dat Ezra straks weer zelf kan gaan eten. Maar voor zowel z’n tong bewegingen als slikken lijkt er nog geen vooruitgang te zijn. Ik was er dus al wel een beetje bang voor dat dit nodig zou zijn. Hetzelfde geldt voor zijn ogen, ook daar is tot nu toe geen vooruitgang te zien.
Morgen krijgt Ezra een kleine MRI om te kijken naar de zwelling in zijn hoofd. Als die dusdanig is afgenomen zoals ze vermoeden, dan mag donderdag of vrijdag de operatie gepland worden om zijn schedel te reconstrueren. Er wordt gekeken of het mogelijk is om deze operatie samen met de sonde uit te voeren. De keuze voor een andere sonde is ook omdat het slangetje in z’n neus Ezra kan beperken bij de mogelijkheden van revalidatie.
Dan hebben we nog stukje onrust in de darmen en de sonde voeding die hij krijgt. De onrustige darmen blijven, je hoort ze de hele dag door geluid maken. Het bijten waar Ezra gisteravond mee is begonnen is ook nog niet gestopt. Hij bijt echt z’n lip helemaal kapot. Voor vannacht krijgt hij weer even andere voeding om te kijken of hij dan minder kauwt en bijt, wellicht is hij er misselijk van… het is alleen lastig, omdat hij morgenochtend nuchter moet zijn voor de MRI en dan later wellicht weer voor de operatie. Het zal nog even aanmodderen blijven met de voeding, z’n darmen en ontlasting ben ik bang…