13 mei

16.00

De update liet lang op zich wachten, maar soms is het ook lastig wat te schrijven. Vandaag is wel zo een dag die ik confronterend vind. Eigenlijk zouden we nu op vakantie zijn in Zeeland. En als we dat niet waren dan was dit ook juist zo’n dag die je met z’n vijven doorbrengt. Allemaal vrij en hartstikke mooi weer. We zouden niet in het ziekenhuis moeten zitten en Ezra al helemaal niet in een bed moeten liggen. En als je dan te lang na gaat denken over allerlei dingen, dan valt het niet mee om altijd hoopvol te zijn. Zullen we ooit nog met elkaar met de camper op vakantie kunnen zoals we de afgelopen 2 jaar zo graag deden? Zullen we ooit nog met familie of met de buren op het strand kunnen zitten? En dan stiekem pizza bestellen of patatjes halen omdat we echt nog niet naar huis willen? Zullen we ooit nog onbezorgd zijn? Natuurlijk voor de meiden zullen we ook heus nog wel mooie herinneringen gaan maken en ook nu genieten we echt wel van hen en van het samen zijn. Maar zal dit ooit weer zo worden dat we met z’n vijven genieten? Echt allemaal en dat het voor Ezra ook fijn is? Nou goed, zoals ik al zei lukt het ook ons niet altijd om positief te zijn.

Voor Ezra is het vandaag wel een heerlijk rustige dag, het is gewoon weekend in het ziekenhuis nu. Dus we worden bijna de hele dag lekker met rust gelaten. Enige is dat Ezra wat oncomfortabel is, hij wordt ook veel wakker in z’n slaap en overstrekt zich dan. Ik denk dat het komt door zijn darmen, hopelijk gaat dit snel over. We hebben wel fijne verpleegkundigen vandaag, zowel in de dagdienst als nu voor de avonddienst. Ze houden veel rekening met de rust, vragen goed wat wij willen en storen Ezra echt zo min mogelijk. Net hebben Ezra en ik even grapjes met elkaar zitten maken, dan voelen we ons allebei gelukkig meteen een stuk beter. Want humor heeft hij nog net zoals voor het ongeluk ❤️

20.30

Het bleef een rustige dag gelukkig. De enige arts die kwam daarvan hoorde ik later dat de verpleegkundige hem weg had gestuurd (had niet gehoeven maar lief bedoeld). Ezra bleef last houden van z’n darmen. Z’n ontlasting ligt al lange tijd stil… ze hebben geprobeerd hem te helpen, dit is nog niet gelukt. Derk appte wel net dat hij in slaap is gevallen. Dus dan hoop ik maar op een rustige nacht voor hen zonder krampen bij Ezra. Morgen is wel weer een spannende en drukke dag, onderzoek in de ochtend met daarna een gesprek. MRI op nog niet bepaald tijdstip en ‘s middags komt sowieso de fysio langs. We hebben onze kinderen altijd veel bij ons gedragen in draagdoeken en draagzakken. Van de week hebben we gevraagd of dit ook met Ezra zou mogen, uiteraard wel in een grotere draagzak dan. Van de neurochirurgie mag het, de revalidatie arts vond het niet volgens protocol maar neurochirurgie gaat uiteindelijk over zijn schedel en hersenen. We willen morgen even afwachten wat de scan laat zien. Mocht Ezra snel geopereerd worden dan wachten we dat en het herstel eerst af. Als het toch langer duurt dan neem ik contact op met iemand die hierin gespecialiseerd is en gaan we opzoek naar een fijne draagzak om Ezra op zijn kamer in te kunnen dragen. Ons lijkt het dat een andere houding met goede ondersteuning alleen maar heel fijn is voor Ezra.

We hopen en bidden op een goede dag morgen ❤️🙏🏻