12.00
Derk en ik hebben elkaar weer afgewisseld. Derk en Ezra hebben een goede nacht gehad, met een fijne verpleegkundige die zorgde dat er bijna geen piepjes afgingen. Vanaf nu heeft Ezra overdag van 12.00-14.00 rusttijd dus dan mag er niemand naar binnenkomen. Fijn voor Ezra, maar ook voor ons.
Vanmorgen zijn de kinderartsen komen kijken samen met iemand van kindergeneeskunde. Ze hebben ook gevoeld aan zijn sleutelbeen waar een breuk zit. De artsen zeggen dat deze breuk vanzelf geneest en Ezra ook weer voorzichtig op zijn zij mag liggen. De laatste dagen van de IC werd hij af en toe op z’n zij gelegd, maar dit was best lastig met aan de ene kant een gebroken sleutelbeen en aan de andere kant mag hij niet op zijn schedel liggen. Hier hebben we het tot dusver nog niet aangedurfd, maar voor het slijm in zijn longen is het goed, dus we moeten het maar eens gaan proberen. Ook is er een logopediste geweest. Zij gaf aan dat ze Ezra nog niet ziet slikken. Wij denken dat hij wel slikt nadat hij hoest, maar hij doet het dus nog niet net zoals wij doen automatisch als een soort reflex. Volgende week komt ze weer langs om te kijken hoe het er dan voor staat.
Na onze rustuurtjes verwachten we nog de kinderfysio, kinderrevalidatiearts, de neurologen en neurochirurgen en hopen we op een gezamenlijk gesprek met neurologie en neurochirurgie.
16.00
Derk is net even heen en weer naar het ziekenhuis gekomen, omdat Ezra weer een uitgebreid onderzoek qua reacties en reflexen kreeg en we daarna een gesprek met de betrokken artsen zouden hebben. Dat doen we dan toch wel veel liever samen, samen weet je meer en samen onthoud je meer. Dit was ook de eerste keer dat we de behandelend arts van de kinderneurologie spraken nadat Ezra reactie in de vorm van zijn lach heeft laten zien. Tijdens het onderzoek was, voor ons, ook heel goed te merken dat je Ezra z’n emoties kan aflezen. Hij was het opgegeven moment echt zat en liet toen ook een vorm van huilen zien. De artsen zijn toen even gestopt en Derk kreeg Ezra weer rustig. Er is nu ook afgesproken de onderzoeken nog maar 2x per week zo uitgebreid te doen. De revalidatiearts was ook bij dit onderzoek.
In het gesprek zijn verschillende dingen besproken. Er is verteld dat de medicatie voor iets wat heet delier (angst) wordt afgebouwd omdat hier al langer twijfel over is, wij denken ook niet dat Ezra hier last van heeft dus het is goed dat dit nu wordt afgebouwd.
Er is gesproken over dat Ezra zal worden aangemeld voor revalidatie in Tilburg. Er is overleg geweest met het centrum in Tilburg en zij gaven aan dat we het beste alvast een aanmelding kunnen doen. Het kan dat Ezra, wanneer de revalidatie kan starten, te ‘goed’ is voor dat centrum dan moeten we kijken naar andere mogelijkheden. Maar het kan ook zo zijn dat hij toch de revalidatie in Tilburg nodig heeft en dan is het zaak om zo snel mogelijk te weten wanneer wij daar terecht kunnen. Enige kanttekening die wij hebben geplaatst is dat wij alleen willen kiezen voor een vorm van revalidatie waar wij als ouder(s) ook 24 uur per dag bij Ezra kunnen zijn. We willen hem niet ergens heen brengen waar wij niet bij hem kunnen blijven. De revalidatiearts vond dat wij daar goed over moeten nadenken, want volgens hem was het niet zo zwart/wit als dat wij zeggen. Hij bedoelt natuurlijk dat het een zwaar en intensief traject zal zijn. Maar hij leek niet echt te begrijpen dat het voor ons geen optie is om Ezra alleen te laten, volgens mij maakt dat het voor ons alleen maar zwaarder…
Dat brengt mij ook op een ander stukje van wat lastig is aan deze gesprekken. Een aantal artsen spreken nog steeds over ”het lijkt alsof Ezra reageert in de vorm van lachen” en ook worden er dingen gezegd zoals: ”het kan zo zijn dat hij lacht om het woordje poep, maar niet om hetgeen dat er verteld wordt.” Dit maakt ons wel wat gefrustreerd en boos. We zijn geen artsen en we zien ook echt wel alle dingen, bewegingen en reflexen die nog niet goed gaan. Maar wij zijn wel Ezra z’n ouders, wij kennen hem beter dan wie dan ook. En wij weten zeker dat hij ons begrijpt en daarop reageert. Het zijn geen toevallige reacties voor ons gevoel.
Tot slot is de antibiotica gestopt, maar er zit nog wel wat vocht in Ezra z’n oor. Dit vocht wordt nu onderzocht. De komende 48 uur hopen we dat dit vocht geen hersenvocht blijkt te zijn en dat er geen koorts optreedt. Als dit wel gebeurt dan is er sprake van een hersenvlies ontsteking. Ezra wordt ook nog preventief behandeld voor een longontsteking, mocht hij zich een keer verslikken en wat slijm in z’n longen krijgen dan heeft hij daardoor niet meteen een ontsteking.