11.30
Gisteravond vlak voordat ik wegging kwam professor Peul weer langs om bij Ezra te kijken. Dit was na de dienst van dokter Peul en vanmorgen is hij ook voor zijn dienst eerst bij Ezra komen kijken.
Gister was er een arts die zei dat Ezra gericht in zijn hand kneep. Gisteravond toen dokter Peul er was heb ik tegen hem gezegd dat ik twijfelde of het echt knijpen was of dat het een reflex was. Peul heeft het nagevraagd en uitgezocht en vanmorgen tegen Derk verteld dat de arts die dit gister zei, heel kundig is en er van overtuigd was dat het een gerichte beweging was. Het knijpen in de hand samen met het filmpje van het lachen is gister toegevoegd aan de overdracht en Peul vertelde dat de hele afdeling enthousiast was en ontzettend met Ezra meeleeft. Ook vertelde Peul dat hij nog nooit beeld materiaal had gezien waarop zo duidelijk te zien is dat een kind sterk op een broertje of zusje reageert (Ezra reageerde namelijk gisteren op Amelie nog meer dan op ons). Hij wil dit materiaal zelfs in zijn colleges gaan gebruiken als Ezra gaat herstellen.
Vanmiddag komen de logopediste en kno arts samen naar Ezra kijken. De twee afdelingen (neurochirurgie en kinderneurologie) waren het niet eens over welke arts het beste kan komen beoordelen waarom Ezra zoveel slijm heeft en of hij goed kan slikken. De beste compromis was dat zij nu samen komen.
Ik lees veel terug in de reacties en kaartjes dat iedereen ons zo sterk vind. We zijn natuurlijk echt niet altijd sterk. Vanmorgen reed ik via de N206 richting het ziekenhuis, ik denk dat ik die weg sowieso nooit meer kan rijden zonder aan die verschrikkelijke rit op 23 april te denken. Maar vanmorgen was er een kleine aanrijding geweest tussen twee auto’s. Niks ernstigs, maar wel met een politieauto en ambulance erbij. En ik moest meteen huilen, de tranen zitten constant hoog wat dat betreft. Derk en ik horen ook allebei nog steeds de sirenes, die allemaal te horen waren bij het ongeluk en de weg naar het LUMC, vaak in ons hoofd op momenten dat het verder stil is.
Amelie vertelt ook dagelijks, tegen ons, over dat ze Ezra onder de auto zag liggen. Vanmiddag hebben we een afspraak met de kinderpsycholoog om te bespreken of we hier nu al iets mee moeten doen. Maar terugkomend op dat sterk zijn. We moeten ons wel sterk houden, natuurlijk mogen ook wij soms breken en dat doen we echt wel. Maar als wij dit gevecht niet net zo sterk als Ezra aan gaan dan voelt het als opgeven. En opgeven dat is het laatste wat wij willen.
18.00
We merken wel echt een duidelijk verschil tussen het weekend en doordeweeks qua drukte. Vandaag zijn er weer een hoop artsen langs geweest en voor morgen staan er nog veel meer op de planning.
We hebben een gesprek gehad met de kinderpsycholoog over eigenlijk alle drie de kinderen. We hebben de situatie goed besproken en voor nu besloten dat het goed gaat zoals we het doen. Als we ons zorgen maken dan mogen we aan de bel trekken en kan er gestart worden met therapie, dit zou zelfs al voor Livia kunnen ontzettend fijn dat we zo goed worden begeleid.
Met de pedagogisch medewerkster is besproken om hier bij de verpleging aan te kaarten dat Ezra meer rust momenten nodig heeft. Een verpleegkundige die onze kamer binnenkomt alleen maar omdat ze een doekje nodig heeft en wij het dichtstbijzijnde waren is nou net niet wat hoort bij prikkelarme verpleging. Dus dit wordt even opnieuw besproken en dat vinden wij fijn.
De KNO arts is geweest om Ezra z’n oor verder schoon te maken en zijn slijm wat meer weg te zuigen. Er zou sprake kunnen zijn van een schimmel op z’n tong die het slijm verergert, maar voor nu willen ze het nog even afwachten omdat het al lijkt af te nemen.
De psychiater is geweest voor de onrust en angst die Ezra leek te hebben. Dit lijkt veel minder, dat vinden wij ook dus daar waren nu verder geen bijzonderheden.
De kinderneurologen kwamen vanmiddag nog even langs voor wat onderzoeken. Toevallig kwam net onze favoriete verpleegkundige van de IC even kijken, omdat ze in Ezra z’n dossier had gelezen over de mooie ontwikkelingen. Het was fijn dat zij even bij deze onderzoeken was, want zij kon ook goed aangeven welke verschillen zij zag met een paar dagen terug op de IC. Ook deze kinderneuroloog bleef wat voorzichtig over de ontwikkelingen van Ezra. Maar gelukkig was de verpleegkundige van de IC erbij om samen met mij aan te geven dat wij echt wel zeker weten dat hij ons hoort en begrijpt. (De verpleegkundige vertelde dat ze dit donderdag had gemerkt toen wij samen naar huis waren voor Livia haar verjaardag, maar dit nog niet had gedeeld omdat wij zelf nog niet overtuigd waren van besef en reactie…)
Morgen staan op het programma in ieder geval de KNO arts, fysio, revalidatie arts en logopediste. Aan ons dus de taak om Ezra goed te beschermen en weer wat artsen weg te sturen als hij toevallig net slaapt.
Ik ga straks weer naar huis om bij de meiden te slapen en Derk is dan hier voor Ezra. Gisteravond duurde het wat lang voordat Ezra in slaap viel, dus hopelijk voor Derk en Ezra gaat dit vanavond sneller.
❤️🙏🏻