08.00
Ezra heeft een best onrustige nacht gehad. Eigenlijk was hij tot 23.30 heel relaxed en toen ik ging slapen begon de onrust. Ik heb van 23.45 tot 03.45 bij hem in bed geslapen, dit hielp eerst wel een beetje maar later toch weer niet. Dus uiteindelijk heeft Ezra om 3.00 vannacht een slaapmiddel gekregen en kon hij toch lekker gaan slapen. We mogen vandaag verhuizen naar de verpleegafdeling, spannend maar ook fijn.
15.30
We zijn verhuisd naar de Bos afdeling. Voor ons is het wel een fijnere kamer, we hebben eindelijk weer daglicht en meer ruimte. Het was zo wel weer een onrustige dag voor Ezra. Ezra z’n speciale matras kon niet mee, maar hebben ze hier nu opnieuw voor hem besteld. Hij wordt dus straks nog een keer overlegd op een fijner matras.
De artsen kwamen hem gelukkig wel allemaal tegelijk onderzoeken, als het goed is hebben we zo nog een gesprek met de kinderneuroloog. Amelie mag dit weekend bij Ezra op bezoek komen, daar zijn we heel blij mee. Er is een psychiater wezen kijken voor de onrust. Ze gaan nu een plan maken met de zaalarts voor als de onrust ook in de nacht aanhoudt. Ze komt net tijdens het schrijven vertellen dat ze hem iets kunnen geven voor de nachten, zodat hij dan goed kan slapen. Hopelijk werkt dit goed.
21.00
Vanavond slaap ik voor het eerst thuis. Ik lig met de meiden samen in ons grote bed. En het valt niet mee, het is fijn om thuis te zijn maar het is lastig om niet bij Ezra te zijn. En ik mis Derk ook enorm.
Ik schreef vanmiddag al dat Ezra onrustig blijft. Dit is helaas nog steeds zo dus ik verwacht dat ze hem iets gaan geven om rustig de nacht door te komen en ik hoop dat Derk een beetje kan slapen bij Ezra.
We hebben vanmiddag een gesprek gehad met de kinderneuroloog en de kinderarts van de verpleeg afdeling.
Het was weer een intensief gesprek en het is wederom lastig om het samen te vatten.
Het blijft een gevecht voor Ezra en ook al kunnen ze niks over de toekomst zeggen, ze denken wel al na over volgende stappen.
Dat Ezra nu op de verpleeg afdeling is dat is natuurlijk heel erg fijn. Er werd ons wel vanmiddag verteld dat we ook moeten nadenken wat we willen als Ezra een terugval krijgt, voor nu zouden we dan weer teruggaan naar de IC. Bij het afscheid op de IC vanmorgen heb ik gezegd dat ik heel erg hoop dat Ezra ooit zelf aan ze kan komen laten zien hoe het met hem gaat. Maar terwijl ik zoiets zeg voel ik ook de wanhoop dat dit misschien nooit gaat gebeuren, want dat is hoe het blijft. We weten niet of Ezra dit uitputtende gevecht gaat winnen.
Met de neuroloog is besproken dat een volgende stap over een paar weken een intensief revalidatie traject in Tilburg kan zijn. Één van de voorwaarden waar Ezra dan wel aan moet voldoen is vrij zijn van lijntjes. Voor z’n infuus is de verwachting dat dit in de loop van volgende week kan. Maar hij heeft ook zijn sondevoeding, dat is wel een stuk spannender of hij daar zonder kan.
Er wordt volgende week sowieso door onze neuroloog contact gezocht met Tilburg, ook om te horen hoe lang de wachtlijst is. Als Ezra vorderingen maakt, klaar zou zijn voor revalidatie en er is plek dan zou het traject vanaf 4 weken na het ongeluk kunnen starten. Voor nu wilden de artsen dat wij erover na zouden denken of we Tilburg aandurven en kunnen. Ook qua afstand. We waren er gelukkig allebei meteen over eens dat Ezra alle kansen moet krijgen die er is. Dus als wij daarvoor naar Tilburg moeten, dan gaan we naar Tilburg.
Er is één ding wat ons wel intens verdrietig maakt. Ook zo’n traject in Tilburg geeft geen garantie dat Ezra het gaat halen. Als zijn functies en mogelijkheden niet verbeteren dan houdt het ergens op. Dat is iets waar we natuurlijk niet aan willen denken, maar door alle emoties en vermoeidheid wel iets wat soms in ons hoofd speelt.
We hebben samen besloten dat we ervoor gaan. We zullen bidden dat er geen complicaties zullen optreden en dat we stapjes vooruit mogen maken. Maar Ezra verdient alle kansen, ook als dat geen zekerheid geeft. ❤️🙏🏻