7.15
Ezra bleef gisterenavond vrij onrustig, niet alleen qua bewegingen maar ook zijn hartslag en bloeddruk bleef wat hoog. Dan is het lastig om naar bed te gaan. Uiteindelijk heeft hij om 23.30 toch wat extra slaapmiddel gekregen, hierdoor gingen zijn hartslag en bloeddruk weer terug naar de normale waarden. De bewegingen blijven wel in periodes, maar hij heeft ook momenten dat hij heel rustig is. Z’n ene handje ligt weer vastgebonden met een zacht polsbandje, dit zodat hij zijn tube voor de beademing er niet per ongeluk uit kan trekken. We weten niet of de bewegingen alleen onbewust zijn of aangestuurd worden vanuit zijn hersenen. We zien wel dat hij steeds meer bewegingen laat zien, voornamelijk aan de rechterkant van zijn lijf. Ezra beweegt nu bijvoorbeeld daar ook soms zijn wenkbrauw en schouder. Zijn linkerbeen is het best onrustig, hij trekt constant z’n knie op en ligt soms helemaal overdwars met dit been, lastig wel met al die infusen want die lopen nog via een lijn in zijn lies. Toen ik gisteren ging slapen was het een geruststellend idee dat de artsen en verpleging constant naar Ezra kunnen kijken op de camera’s.
Ze hebben vannacht ook een tweede keer een behandeling gegeven met een techniek om het slijm in zijn longen meer los te krijgen. Er zijn maar een paar verpleegkundigen en artsen die deze opleiding hebben gevolgd, omdat het vrij nieuw is. En vannacht was er weer iemand aan het werk die dit kon toepassen dus die heeft samen met onze verpleegkundige Ezra deze behandeling gegeven.
We hopen snel iets te horen over de EEG, maar dit zal waarschijnlijk pas in de loop van de ochtend zijn.
11.30
Zowel de afdeling neurochirurgie, als neurologie zijn vanmorgen weer bij Ezra wezen kijken. We hebben te horen gekregen dat de bewegingen geen epilepsie zijn. Ze kunnen pas later als Ezra meer wakker zou worden kijken waar de bewegingen wel vandaan komen.
Derk was vanmorgen thuis en komt nu met de meiden naar de daktuin toe, dus dat is weer even heel fijn. Ik weet niet of ik dat gisteren al had geschreven, maar de pedagogisch medewerkster heeft ervoor kunnen zorgen dat ze deze week toch nog de hele week bij de daktuin kunnen komen spelen.
17.00
Er gebeurt nog elke dag zoveel. Inmiddels hangt er een briefje op de deur van Ezra z’n kamer dat artsen zich eerst bij onze verpleegkundige moeten komen melden voordat ze naar binnen mogen. Wij vinden dit heel fijn, want er wordt als we niet oppassen de hele dag van alles onderzocht bij onze Ezra. En soms zijn het ook dezelfde handelingen door verschillende afdelingen, fijn dat ze hier nu wat strenger op gaan letten.
Ezra heeft een onderzoek gehad van een oogarts. De druk in zijn ogen en zijn oogzenuw zelf zijn goed, maar er is een groot vermoeden dat de zenuw naar de hersenen beschadigd zijn. Gisteren is ons dit ook al voorzichtig verteld, ze hebben een vermoeden dat Ezra blind is. Gisteren kwam ook zijn gehoor ter sprake. Daar zijn nog geen onderzoeken voor geweest, maar dit zou ook beschadigd kunnen zijn in zijn hersenen. Misschien willen wij dit zien en merken, maar wij denken zelf niet dat zijn gehoor weg is. We hebben echt wel het idee dat, wanneer hij iets meer ‘wakker’ is, ons hoort en misschien soms zelfs reageert?
Zijn lever was gisterenavond ietsje groter, dit zou kunnen door het vasthouden van vocht. Maar vanmorgen en net leek die alweer wat kleiner dus dit is niet iets waar ze zich zorgen om maken.
Ezra kauwt momenteel weer veel op de tube en wordt daar onrustig van. Ze willen hier nu niks voor geven, omdat ze morgenochtend willen kijken of hij zonder tube kan ademen en dan moet hij zo alert mogelijk zijn. Hij krijgt dus wel kalmeringsmiddelen en pijnstillers, maar ze stellen het ophogen zo lang mogelijk uit.
Vanmiddag kwamen de meiden mee naar de daktuin. Misschien schreef ik het al eerder, maar Livia is erg boos op mij. Vanmiddag maakte mij dat ook wel wanhopig, ze begon met huilen en stopte gewoon niet meer. Ik ben mee naar huis gegaan, maar ook daar bleef ze een uur lang door huilen. Er schiet dan door mijn hoofd dat ik dit er niet bij kan hebben en tegelijkertijd voel ik me dan enorm schuldig wanneer ik zoiets denk. Ik weet natuurlijk heel goed dat Livia daar niks aan kan doen en dat zij er ook allemaal helemaal niks van begrijpt. Maar ik zou zo graag fijn met haar knuffelen, misschien even samen een dutje doen. Ze gaat gewoon niet slapen als ik er ben, ik denk dat ze bang is dat ik wegga. En dan voelt het voor mij alsof Amelie daar weer de dupe van is. Als oudste van drie kinderen moet je al zo vaak geduld hebben, of je even aanpassen. Nu is dat alleen nog maar meer zo en ik zie aan haar dat dat haar ook verdrietig maakt. Uiteindelijk heb ik Livia maar aan mijn moeder gegeven, omdat ze toch niet stil werd bij mij. Die ging naar buiten en binnen 2 minuten sliep ze. En ik ben heerlijk met Amelie onder een dekentje op de iPad een filmpje gaan kijken. Toen kwamen er ook wel veel tranen bij mij en ook dan blijft Amelie zo sterk. Ze zei dat ze zelf ook wel veel moet huilen, maar dat het niet altijd lukt. We hebben er samen over gepraat dat je altijd mag huilen en dat dat er soms ook voor zorgt dat je je wat beter voelt. Wat wel heel fijn is is dat we Amelie een telefoon met een simkaart hebben gegeven. Zo kan ze met ons appen. Een maand geleden had ik nooit gedacht dat ik mijn 5-jarige een telefoon zou geven, maar nu ben ik zo blij dat ze ermee uit de voeten kan.
Op het moment dat ik deze update schrijf is Derk net heerlijk naast Ezra gaan liggen met hulp van de verpleegkundige. ❤️