7.50
Toch een spannende dag vandaag, ook al weten we niet zeker of we vandaag al veel te horen krijgen. Ezra z’n nacht was stabiel en ze gaan bijna beginnen met wat testjes en onderzoeken voordat het overleg start. Ik ga zo nog even snel thuis douchen en met de meiden knuffelen.
Het wordt een gevecht van de lange adem…
Toen ik vanmorgen om half 11 terugkwam was het weer een drukte van belang bij Ezra z’n bed met artsen die voor het overleg nog wat testen wilden doen. Zowel van de afdeling neurologie als neurochirurgie waren er meerdere artsen aan het onderzoeken. Vorige week omschreef ik al hoe machteloos je als ouder toekijkt tijdens deze onderzoeken. Die machteloosheid heeft er ook mee te maken dat je zonder medische kennis ook wel ziet dat hij niet de reacties laat zien die wij, en met ons de artsen, hopen te zien. Na deze onderzoeken zijn alle artsen en onze verpleegkundige met elkaar in overleg gegaan.
Meteen na het overleg werden wij uitgenodigd om met een aantal artsen in gesprek te gaan. De arts van de kinderneurologie heeft ons verteld hoe Ezra ervoor staat. Gister was er al een arts die mij uitlegde dat Ezra als het ware in een grijs gebied zit. Ze kunnen nog niet zeggen óf en hoe het goed gaat komen. Het gesprek vandaag bevestigde dit.
Praktisch gezien krijgt Ezra straks een EEG onderzoek om te bekijken of er nu wel of niet sprake is van epilepsie. Dit vinden ze belangrijk om te weten, omdat ze met epilepsie nog niet kunnen testen wat er gebeurt als hij van de beademing afgehaald wordt.
Verder is er heel veel gezegd en tegelijkertijd is er helemaal niks duidelijk. Het was emotioneel gezien een zwaar gesprek, iets waar je wij ons als ouders niet op hadden kunnen voorbereiden. Er worden dingen besproken waar je eigenlijk niet over na wilt denken. Het liefste steek ik vanaf nu m’n kop in het spreekwoordelijke zand, maar zo werkt het niet.
Wat ik van het gesprek wil meegeven is dat ze aangeven dat er een heleboel kneuzingen zijn, in de hersenschors en de hersenstam. Ze hadden gehoopt dat Ezra nu al meer dingen zelf zou laten zien. Ze hebben ons uitgelegd dat een kneuzing 4-6 weken de tijd heeft om helemaal te genezen. Alle kneuzingen die ze dus zien op de scans zouden nog gedeeltelijk kunnen herstellen, maar het kan ook zo zijn dat als de kneuzingen zijn hersteld er blijvende schade is in de zin van veel kapotte hersencellen. De pupil die niet reactief is had nu eigenlijk al wel reactie moeten laten zien, 10 dagen na het ongeluk. Ook is er benoemd dat als er geen sprake is van epilepsie er ook sprake kan zijn van blijvend spasme in de spieren. Gisteravond overviel mij het verdriet en besef dat als dit het geval is ik Ezra misschien nooit meer rustig bij mij op schoot kan houden.
De artsen willen veel met ons in gesprek blijven de komende dagen/weken zodat we goed de ontwikkelingen kunnen bespreken. Tegelijkertijd vragen ze ons ook na te denken over vragen waarvan wij denken dat we hier niet over kunnen (zouden moeten?) nadenken. Is het aan ons om te bepalen wat voor Ezra verenigbaar is met het leven. Of wordt het echt een gevecht van de lange adem met uiteindelijk Ezra als winnaar?
18.45
De vorige update was confronterend, niet alleen voor ons maar ook voor iedereen die meeleest. Dat snappen we, maar we merken ook dat iedereen (logischerwijs) aan de positieve ontwikkelingen vasthoudt. Wij proberen ook zoveel mogelijk hoop te houden, maar er zijn zoveel factoren die meespelen dat het allemaal heel complex is. Iets waar we wel heel dankbaar voor zijn is dat Ezra vanaf het begin van het ongeluk alle mogelijke hulp heeft gekregen en nog steeds krijgt. Ook al op de plek van het ongeluk zelf zijn we enorm dankbaar voor de omstanders die Ezra meteen de best mogelijk zorg hebben gegeven. We willen er niet eens over nadenken wat er had gebeurd als zij er niet waren.
Ik merk zelf wel dat het steeds meer door mijn hoofd gaat spoken hoe dit heeft kunnen gebeuren. En ook de vraag waarom ons dit moest overkomen. Ik hoop dat iedereen begrijpt dat dit blog geen plek is om hierop te reageren. Maar wij hebben vanaf het begin af aan contact met de politie en zijn inmiddels wel toe aan wat meer informatie vanuit hun kant, dit hebben we dan ook aangegeven. Ook is het heel wrang om te zien en horen dat de verkeerssituatie bij school nu is aangepast. Je leert je kind altijd dat het veilig is op de stoep en zeker bij een school zou dit zo moeten zijn. Met dit soort gedachten krijgen we onze gezonde en actieve Ezra niet terug, maar het zijn wel dingen die door ons hoofd heen gaan. Nogmaals, ik hoop dat iedereen begrijpt dat dit niet de plek is om hierop te reageren. Het is wel iets wat bij ons speelt en iets waarover ik wil schrijven.
Over de EEG hebben we nog niks gehoord, Derk en ik zijn het ook niet helemaal eens of ze nou zeiden dat we vanavond of morgen de uitslag kregen dus dat wordt nog vervolgd… 🙈 Het afnemen van de EEG duurde wel lang, eerst liet Ezra natuurlijk weer niks zien. Maar ze nemen de test af en filmen tegelijkertijd dus ze hebben hem gewoon 2 uurtjes laten staan om een goed beeld te krijgen.
Gisteren is er bloed afgenomen om te bepalen hoeveel van het slaapmiddel nog aanwezig is in zijn bloed. Hier is nog geen uitslag van. Wel is er vandaag een andere bloedonderzoek geweest voor het bepalen van de aanwezigheid van de kalmeringsmiddelen die ook gestopt waren en die zijn nog best fors aanwezig. Dit heeft dus nog tijd nodig om meer uit te werken.
Ezra krijgt sinds vandaag andere sondevoeding, met wat minder calorieën en dit gaat veel beter. Hij is nooit een grote eter geweest, dus dat laat hij hier nog maar eens extra zien.
De tube voor de beademing wordt in ieder geval niet vandaag en waarschijnlijk ook niet morgen weggehaald. Ze willen zeker zijn dat Ezra goed wakker is wanneer ze dit gaan testen. Of zoals de arts zei, ze willen dat de omstandigheden zo optimaal mogelijk zijn zodat Ezra echt de kans heeft om te laten zien of hij zelf kan ademen.
Als we nog een uitslag van de EEG krijgen dan zullen we dit uiteraard delen.
21:00
Uitslag EEG volgt morgen. Verder is net de sonde van Ezra z’n mond verplaatst naar zijn neus. Dit is comfortabeler maar mocht eerder niet i.v.m. het hersenletsel. We hopen weer op een rustige nacht. 🙏🏻