8.45
Ezra z’n lijfje blijf onrustig qua bewegingen, ze kunnen nu verder nog niet zeggen waar dat doorkomt maar het is niet fijn om hem dan alleen te laten. Dus Derk en ik hebben elkaar toch weer afgewisseld vannacht.
Waar ik gisterenavond nog schreef dat de machine ‘wind mee gaf’ werd het me vannacht nog beter uitgesteld. Ze hadden de machine zo ingesteld dat Ezra per minuut in ieder geval 15 keer door de machine werd beademd. De overige 8 á 9 keer die hij dan zelf ademende kon je zien op de monitor. Ze zeggen hier natuurlijk constant tegen ons dat we niet te veel op de cijfertjes en schermen moeten letten, maar ze weten ook wel dat we dat toch wel doen. Dus ik heb tot het begin van de nacht steeds naar die monitor zitten staren of hij frequenter zelf ging ademen, maar ik wist helemaal niet dat het apparaat daar de ruimte niet voor gaf…
Toen de arts aan het begin van de nacht kwam kijken is er besloten om hem niet meer automatisch zoveel keer te beademen met de machine. Hij heeft dus nog steeds de tube in zijn mond en waar nodig grijpt de machine in. Maar eigenijk ademt Ezra vanaf een uur of 1 vannacht ‘zelfstandig’. En houdt hij ook de waardes die daarbij horen goed. Als ze de tube eruit gaan halen is het dus vooral heel spannend of de spieren in zijn mond het nog doen en sterk genoeg zijn om ruimte te houden voor de luchtpijp.
Met de arts hebben we het ook nog over de spiersamentrekkingen gehad, omdat er gisteren werd gezegd dat dit ook epilepsie kan zijn. Voor dit laatste krijgt hij nog steeds medicatie, maar ze kunnen nu nog niet beoordelen wat het is. De koorts blijft ook, maar loopt niet verder op dan 39 graden door de medicatie die hij krijgt. Op het moment dat ik dit schrijf ligt Ezra er gelukkig heerlijk rustig bij ❤️
12.30
De meiden komen zo weer hierheen, waarschijnlijk de laatste keer dat ze naar de daktuin mogen maar fijn om ze nog even hier te hebben. Vanmorgen hebben we gefacetimed met Amelie dat was ook fijn. Amelie verwoord het zo goed ze zei: ‘’de schaafjes van Ezra komen wel weer goed, maar we weten niet of zijn hoofd (hersenen) ook goed komt.’’ Amelie gaf gisteren bij Derk aan dat ze wel merkt dat mensen vragen hoe het gaat met haar of met Ezra. Niet altijd rechtstreeks aan haar, maar bijvoorbeeld aan degenen met wie ze dan is. Ze gaf aan dat ze dit niet zo fijn vindt, wij hebben gezegd dat ze dit dan mag zeggen.
Vanmorgen schreef ik al over de spiersamentrekkingen en de vraag of het epilepsie zou kunnen zijn. De samentrekkingen worden groter en we hebben het ook een keer kunnen filmen. Om die reden zijn nu zowel de ic arts, als een neuroloog best een tijdje bij Ezra op de kamer geweest om te kijken wat zij zien (en zoals altijd bij kinderen, laten ze dan juist weinig zien). Ook hebben ze weer wat pijnprikkels gegeven aan hem. Ze gaan nog overleggen, maar voor nu denken ze meer dat het komt door afbouw medicatie dan epilepsie. Alleen de echte conclusie krijgen we zo als de meiden er zijn dus die deel ik later.
20.00
De samentrekkingen van Ezra z’n spieren wijzen niet op epilepsie. Het zou kunnen passen bij het hersentrauma, maar het zou ook kunnen komen door het afbouwen van de medicatie. Wat betreft Ezra z’n beademing is het nog hetzelfde, hij krijgt nog wat wind mee maar laat zien dat hij zelf mooi het ritme kan bepalen. Ezra is vandaag niet meer zo misselijk geweest dus dat is fijn, ze halen soms wel wat voeding terug uit z’n maagje als het erg vol zit.
Verder heeft hij vanavond een soort behandeling gekregen waarbij er met lucht via een apparaat geprobeerd wordt om het slijm in zijn longen los te maken. Dit heeft goed geholpen, dus hopelijk heeft hij daar dan nu ook niet meer zoveel last van. De koorts lijkt iets meer onder controle en loopt niet meer heel hoog op.
De neurochirurg die dienst heeft is nog komen kijken, maar er was nog niet echt verandering te zien in zijn reacties ten opzichte van vrijdag. De reactie in zijn pupillen blijft ook hetzelfde (links wel reactief en rechts niet). Het blijft dus allemaal nog erg spannend.
Als laatste zou zijn bloed nog onderzocht worden of er nog veel sporen van medicatie voor het slapen te vinden zijn, maar hier hebben we nog niet van gehoord wat daar de uitslag van was.
Morgenochtend is er een heel groot overleg met alle artsen en chirurgen die bij Ezra betrokken zijn. Hierna verwachten wij wat meer te horen over wat zij denken dat het verloop gaat zijn. Ik vind dit heel erg spannend.
Op het moment dat ik dit schrijf is zijn de artsen trouwens al een minuut of 10 opzoek naar een goede ader om een nieuw infuus aan te leggen, dit valt blijkbaar niet mee bij Ezra en ze willen eerst goed bepalen waar ze gaan prikken.
We hopen weer op een stabiele nacht ❤️