08.00
En toen was het opeens mei. Gisteravond heeft Ezra de verpleegkundige goed bezig gehouden qua verschonen en verzorging, maar vannacht was dat allemaal rustig. Gisteravond hebben ook twee verpleegkundigen samen de hechtingen uit zijn hoofd verwijderd. Wat ik zo bijzonder vind is dat zijn haartjes alweer beginnen te groeien, dat gaat allemaal gewoon door natuurlijk.
Toen ik gisteravond ging slapen en dat tegen Ezra zei en hem daarna een kus gaf schrok ik heel erg. Ezra z’n ademhaling werd opeens veel sneller en z’n hartslag ging omhoog. Ik vroeg de arts meteen te komen kijken en dan is het zo fijn dat je daarvoor alleen de deur open hoeft te doen. Ze heeft alles gecheckt en zijn hartslag en ademhaling daalde toen ook al. Niks medisch aan de hand dus, misschien toch een reactie? We kunnen het niet met zekerheid zeggen. Daardoor ging ik wel met een dubbelgevoel slapen en heb het gordijntje maar opengelaten.
Ezra ligt soms wat onrustig in zijn bed, hij heeft best veel spiersamentrekkingen. Dit is normaal bij een hersentrauma en gaat onbewust. Maar soms is het wat naar om te zien, omdat het er niet uitziet alsof het fijn voor Ezra is. Toen ik nog sliep had hij één keer wat bewegingen die zouden kunnen wijzen op een epileptische aanval, dat zien ze vaker bij dit soort letsel. Hij krijgt hier nu medicatie voor om zulke aanvallen te voorkomen.
Volgens mij had ik nog niet genoemd dat er uit de kweek een longontsteking is gekomen, hij kreeg al antibiotica die hiervoor werkt en hij kan zijn slijm nu wat meer zelf ophoesten dus dit lijkt te verbeteren.
We hebben een heel mooi boekje gekregen, dat heb ik net aan Ezra voorgelezen. Het gaat over de liefde van de Heere God en daarin staat onder andere: God geeft moed. We hoeven niet bang te zijn, ook al stormt het nog zo hard.
12.15
Vanmorgen ben ik even thuis bij de meiden geweest, dat was weer fijn. Derk en ik hebben een mooie ixxi samengesteld met mooie foto’s en gisteren is die opgehangen in de woonkamer:
Derk is nu met Amelie buiten even wandelen en boodschappen doen. Vanmorgen heeft hij samen met de verpleegkundige Ezra weer gewassen. Het is fijn dat we zo ook steeds meer zelf een beetje betrokken zijn bij Ezra zijn verzorging.
21.00
Een lange tijd tussen de updates, soms loopt het zo. Ik ben vanavond weer thuis geweest bij de meiden, samen gegeten en Amelie naar bed gebracht dit was fijn. Overdag was Ezra best onrustig, hij heeft veel last van onbewuste spiersamentrekkingen en moet ook soms braken. Het is zo sneu om dit te zien, want je kan hem er niet bij helpen. Ook de koorts is lange tijd vrij hoog geweest, dit zou kunnen komen door de longontsteking maar zolang de koorts ondanks medicatie nog op en af blijft gaan zetten ze ook steeds weer van alles op de kweek voor onderzoek.
De arts heeft Derk toen ik weg was wat bij gepraat. Wat dat betreft merk je ook wel dat het weekend is, er zijn minder onderzoeken en minder artsen aan zijn bed. Tegelijkertijd komt dat natuurlijk ook omdat ze hebben gezegd dat ze hem de tijd willen geven en dan maandagochtend opnieuw uitgebreid willen onderzoeken.
Voor nu is zijn koorts wat afgenomen en krijgt hij iets voor de misselijkheid wat lijkt te werken. Ze hebben de beademing zo ingesteld dat hij ook zelf mee kan ademen. Gisteren hadden ze dit ook al even geprobeerd, dat lukte wel maar opgegeven moment werden zijn teugen te klein en ging hij weer volledig aan de beademing. Nu staat het weer zo ingesteld dat hij, zoals ze dat hier zeggen, wind mee krijgt. Dus hij kan zelf ademen, maar wordt ondersteund wanneer hij dat niet doet. We zien dat hij soms zelf ademt maar ook nog wel veel ondersteund wordt. Ze willen morgen proberen of hij zonder beademing kan. De beademingsbuis zorgt er namelijk ook voor dat hij een kokhalsreflex krijgt wat weer niet fijn is bij zijn misselijkheid. Het zou dus heel fijn als hij dit zelf aan kan. Verder gaan ze nu starten met het wat meer afbouwen van een bepaalde sterke pijnmedicatie.
Deze fase vinden wij wel allebei erg intensief en soms ook verwarrend. Het is lastig om je kindje soms zo oncomfortabel te zien en tegelijkertijd toe te moeten kijken, want je kunt hem niet echt helpen behalve dan dat we tegen hem praten. Je wilt er ook zeker nu voor hem zijn, als hij misschien meer meekrijgt van zijn omgeving. Maar we zijn allebei ook gewoon erg moe. Wel extra fijn dat we hier kunnen blijven slapen, zo kunnen we elkaar nog steeds ’s nachts bijna afwisselen (we overlappen nu wel een paar uurtjes in onze slaap) en is Ezra bijna nooit alleen. Tussen hoop en vrees, zo voelt het wel nog steeds. We proberen nog steeds vast te houden aan de positieve sprankjes hoop, maar weten ook heel goed dat het zo ingewikkeld is allemaal…
We weten dat er morgen, en eigenlijk alle dagen, weer op heel veel plekken voor Ezra gebeden wordt. Ook hebben we steun aan alle kaarten en andere lieve cadeautjes die wij en de meiden krijgen. We voelen ons gedragen door deze muur van steun en gebed om ons heen vragen Hem om een wonder 🙏🏻❤️