7.00
Ezra heeft een stabiele nacht gehad. Nu we bijna een week in het ziekenhuis zijn ga ik mezelf ook wel realiseren dat iets wat hier op de IC stabiel is ‘normaal’ iets is waar je je als moeder echt wel zorgen over zou maken. Stabiel betekent dus eigenlijk geen hele zorgwekkende dingen, maar toch is de verpleegkundige ook ’s nachts druk bezig met Ezra. Voor nu blijft de koorts, maar hij loopt niet te veel op dus dit accepteren ze. Ook verliest Ezra vanaf het begin af aan wat bloed uit zijn mondje en neusje. Doordat er wat slijm in zijn longen zit zuigen ze dit nu geregeld leeg en daar kwam ook wat bloed mee. Het is dus iets meer geworden in plaats van dat het afneemt. De arts gaf aan dat ze normaal dan de KNO arts laten onderzoeken, maar dat ze bij Ezra straks eerst met neuro willen overleggen. Zijn hb zakt ook iets, dus het is iets wat de aandacht zal krijgen vandaag. Hopelijk kunnen ze ontdekken waar het vandaan komt.
Toen ik gisterenavond weer terugkwam in het ziekenhuis kwam er een andere moeder van de IC net erg verdrietig naar buiten, zij slaapt denk ik in het Ronald mc Donaldhuis hier vlakbij. Dat liet mij mezelf twee dingen realiseren; de anonimiteit van zoiets als een kinderIC er zijn hier ouders die er al waren toen wij met Ezra kwamen en je ziet ook steeds weer nieuwe gezichten. En dat terwijl er maar 5/6 plekjes zijn hier. Want ook op de kinder IC is de bezetting afgeschaald, omdat veel personeel op de COVID afdelingen werkt. Maar van niemand ken je het ‘verhaal’. Je ziet het verdriet van anderen, zonder dat je contact met hen hebt. Het is ook niet iets waar je de energie voor hebt, maar het raakt me wel. Tegelijkertijd realiseerde ik me hoe blij ik ben dat Derk en ik dit samen mogen doen. Vrijdagmiddag toen wij in de politieauto met gillende sirenes op de N206 reden hebben we elkaar meteen één ding beloofd: wat er ook gebeurt we doen dit samen ❤️
10.30
Ik was vanmorgen even thuis, gisteren was het niet gelukt om thuis te douchen en dat is toch fijner dan hier in het ziekenhuis. Ook kon ik zo weer even fijn met Livia koekelen. En Amelie een kus geven voor ze naar school ging. Toen ik terugkwam had Ezra z’n nieuwe matrasje al gekregen. Het lijkt echt op een luchtbed, maar dan met een pomp die constant aanstaat. Als het goed is dan is dit comfortabeler voor hem.
13:30
Omdat Ezra z’n nekje nu is vrijgegeven mogen we ook bij hem in bed liggen. Na de lunch had de verpleegkundige Ezra zo neergelegd dat ik bij hem kon komen liggen, dit was heel fijn om te kunnen doen. Ze zei schaam je niet als je in slaap valt, dat gebeurt vaak. Ik dacht nog ik val echt niet nu in slaap, maar het mooie is dat je eigen kind toch zo vertrouwt is dat ik binnen een paar minuten sliep.
Ezra beweegt z’n handjes nu best vaak zachtjes. Ook komt het slijm in zijn longen nu een beetje los, daardoor moet hij soms hoesten. Niet zo fijn om te zien, maar wel goed dat het wat losser komt. Ze gaan over ongeveer een uurtje rustig aan starten met het afbouwen van slaapmedicatie. Ze kunnen niks zeggen over op welke termijn dit effect gaat hebben, het kan zomaar dagen duren. Wel blijven ze Ezra pijnstilling en medicatie tegen angst geven, zodat het zo comfortabel mogelijk voor hem is.
Rond 14.30 verwachten we professor Peul met nog een toelichting op de MRI scan. Vanmorgen is er wel een neurochirurg geweest die al wat toelichting (voorbereiding?) gaf. De herhaalde dat er geen breuk is in de nekwervels. Wel in zijn schedel, maar dit kan vanzelf genezen. Er zijn plekjes te zien in de hersenstam die beschadigd zijn, dat wisten we al. Ook benadrukte hij dat ze geen grote uitspraken gaan doen naar aanleiding van de scan, dit omdat ze dat bij zulke jonge kinderen gewoon niet kunnen doen. Het herstel valt niet echt te voorspellen.
15:15
Professor Peul is bij ons geweest over de MRI scan. Het is best lastig om zo een gesprek samen te vatten, ondanks dat het ons heel goed in stapjes en herhalend wordt uitgelegd. In grote lijnen komt het erop neer dat het spannend is of en hoe Ezra wakker gaat worden. Om 14:30 is de slaapmedicatie helemaal gestopt. Ezra staat er beter voor dan dat we een week geleden hadden kunnen hopen. Ook beter dan dat de artsen hadden verwacht. Alleen geeft het allemaal geen garanties. Maandagochtend staat er een groot overleg gepland met alle artsen die bij Ezra betrokken zijn. Aan de hand van wat hij de komende dagen laat zien kunnen ze dan gaan nadenken over de vervolgstappen. Ondanks dat de gesprekken hoop geven wordt er ons ook uitgelegd dat het in het gunstigste geval een traject is van 1-2 jaar, waarbij we hoge pieken en diepe dalen zullen doormaken.
19.00
Einde van de middag kwamen de neurologen en neurochirurgen langs die ook bij Ezra betrokken zijn. Omdat hij toen twee uur van de slaapmedicatie af was wilden ze wat onderzoeken bij hem doen. Dit waren eigenlijk heel veel dingen die ze deden, waarbij ze reflexen en verbanden zoeken. En ook gekeken wordt hoe hij reageert op pijnprikkels, dit laatste is niet fijn om te zien. Eigenlijk is het sowieso lastig om dit te zien. Dat is denk ik ook wat de artsen bedoelen, vanaf nu komen we in een fase van hoop en vrees. We zien dat er sommige reacties bij Ezra zijn, maar we zien ook dat er reacties uitblijven. Je weet dat de reacties niks zeggen over het verloop en we weten ook dat het niet reageren nog niks zegt. Het is allemaal zo tegenstrijdig en onze emoties gaan ook alle kanten op. Aan de ene kant zijn we blij om de sprankjes hoop en proberen we daar aan vast te houden. Tegelijkertijd zijn wij echt niet altijd sterk. Ook wij zijn heel bang voor ‘Wat de toekomst brenge mogen’ en we weten dat we mogen vertrouwen op wonderen, maar het voelt niet altijd zo.
De neurologen wilden het slaapmiddel weer starten, omdat Ezra last had van de beademingsbuis en ook een aantal keren moest braken vandaag. De IC artsen hebben besloten om dit toch nog niet te doen, hij is nu comfortabel en niet meer misselijk. Ze willen hem de kans geven om maandag te laten zien wat hij kan zonder nu weer slaapmiddel te geven. Zolang het niet echt nodig is dan natuurlijk.
Tegelijkertijd nemen de zorgen om onze meiden ook toe. Hoe groot en fijn het sociale vangnet ook is. Wij krijgen heus wel signalen van hen hoe moeilijk ze het hebben. Opeens zien ze hun papa en mama maar hele korte momenten in plaats van dat zij bijna altijd bij ze zijn. Livia is nog te klein om het allemaal te begrijpen, maar je merkt echt wel aan haar dat ze er last van heeft. Op mij is ze vooral heel boos als ik met haar samen ben en ontzettend overstuur als ik wegga. En onze lieve Amelie, ze is al zo wijs en we dachten dat ze misschien ‘gelukkig’ de echte ernst niet inzag. Bij ons houdt ze zich echt heel groot en dapper, maar ook van haar krijgen we signalen mee. Je zou als 5 jarige niet bang moeten zijn dat je broertje misschien gaat sterven en dat is zij wel. Zo oneerlijk voelt dat.
Dan komt daarbij nog alle ellende met COVID en alle regels die daarbij horen. Wij hebben verpleegkundigen die ook op de cohort werken, de verpleegkundige die we nu tot 23.00 hebben is zelfs de eerst volgende die opgeroepen wordt. De IC is ook in het LUMC vol en als het nodig is dan moet zij bij ons weg om daar haar collega’s te ondersteunen. En de regels worden weer aangescherpt, dat betekent dat de uitzondering dat Amelie op de IC bij Ezra mocht nu komt te vervallen. Rationeel snappen we het allemaal echt wel, maar emotioneel gezien zijn ook dit soort berichten echt heel zwaar.
21.15
En dan tijdens zo een avond met allerlei uiteenlopende gevoelens ga je nadenken… en opeens bedacht ik mij dat ds Heutink van de week vroeg naar Ezra z’n dooptekst en dat wij daar toen niet opkwamen.
Psalm 121 vers 1:
Ik sla mijn ogen op naar de bergen vanwaar mijn hulp komen zal.
En dan betekent Ezra zijn naam in het Hebreeuws ‘hulp’
We bidden voor en hopen op deze hulp die Ezra zo ontzettend hard nodig heeft 🙏🏻❤️