De meiden zijn net weer naar huis en ik ga proberen om deze dag een beetje samen te vatten. Het was allereerst een heel vermoeiende en intensieve dag. De voorbereiding voor de scan was groot. Als je vanaf de zijkant meekijkt krijg je ook mee welke voorzorgsmaatregelen ze allemaal treffen om Ezra een paar 100 meter verderop onder de CT-scan te leggen. Het is fijn om te zien dat ze het zekere voor het onzekere nemen, maar het maakt ons ook bang wanneer we zien dat er zoveel hulpmiddelen meegenomen worden voor het ‘stel dat’ scenario.
Het wachten op de uitslag van de scan daar hadden we ons misschien een beetje op verkeken, of misschien hadden we gewoon pech en kwamen er andere belangrijke dingen tussendoor. Het duurde in ieder geval lang en dan is het lastig om hoopvol te blijven denken. Uiteindelijk was de uitslag positiever dan professor Peul had verwacht. Ezra blijft de artsen dus toch nog steeds verbazen. Dat is iets waar we heel dankbaar voor zijn.
Tegelijkertijd willen we wel echt meegeven dat deze kleine sprankjes van hoop nog niks zeggen over of en hoe Ezra kan herstellen. Niet omdat we negatief willen zijn, maar het wordt ons heel eerlijk en realistisch uitgelegd en wij denken dat dat ook heel belangrijk is. We hopen en bidden op een wonder, maar het is wel echt een wonder als Ezra helemaal mag herstellen 🙏🏻
Kleine stapjes dus, langzaam vooruit en elke keer kijken we weer iets verder. Voor nu hebben ze geprobeerd om Ezra zonder koeljasje te laten liggen, dat lukte niet want zijn temperatuur liep flink op. Dit kan te maken hebben met een ontsteking in zijn hersenvlies, maar kan ook een ‘normaal’ ziektebeeld zijn bij een ernstig hersentrauma. Zijn hersenen zijn eigenlijk helemaal ontregeld.
Ezra krijgt sinds een aantal dagen ook sondevoeding om zijn maagje te beschermen, dit had ik volgens mij nog niet eerder verteld.
De belangrijkste verandering voor vandaag is, denk ik, dat ze zijn slaapmedicijnen weer gaan terug veranderen. Toen Ezra vrijdag binnenkwam heeft hij een medicijn gekregen om in slaap te blijven, ergens zaterdagavond/zondag zijn ze dat medicijn langzaam gaan afbouwen en zijn ze een ander medicijn gaan opbouwen wat beter is wanneer een kindje langere tijd in slaap gehouden moet worden. Vanaf einde van de middag draait dit weer om. Het slaapmedicijn wat hij nu krijgt werkt dagenlang door en met de hoop dat de artsen later willen gaan kijken of hij zelf wakker kan worden gaan ze nu weer terug naar het eerste slaapmedicijn. Dit gaat uiteraard in kleine stapjes. Een volgende stap zou zijn dat ze de spierverslappers gaan afbouwen.
Morgen staat dus de MRI scan gepland. Waarvan we einde van de middag een uitslag over zijn nekwervels en in de loop van vrijdag een uitslag van het neurologische gedeelte krijgen. We hopen op weer een stabiele nacht en zijn dankbaar dat Ezra alle tijd krijgt om te laten zien wat hij kan. Zo voelt het ook echt voor ons, de tijd die we nu op deze manier nog met hem hebben (hoe intensief dan ook) is ons wel nog gegeven.
Oh ja, het matrasje waar ik eerder over schreef heeft hij nog niet gekregen. Ze wilden eerst een duidelijk beeld hebben van de nekwervels voordat ze hem op zo een luchtmatras zouden leggen. Deze matrassen zijn blijkbaar nog redelijk nieuw waardoor niet iedereen er evenveel ervaring mee heeft. Als zij nek niet stabiel genoeg is, dan geeft zo een luchtmatras niet voldoende stevigheid.
Updates:
7.30
Ezra heeft een stabiele nacht gehad. De medicatie voor de druk op zijn hersenen is verder afgebouwd en de druk is stabiel laag gebleven. Ezra wordt straks aangemeld voor de CT scan deze zal dan vanmiddag plaatsvinden. De neurologen zullen deze sowieso vandaag nog beoordelen. Ook de radiologen gaan de scan beoordelen, die doen dit laagje voor laagje en daardoor is het niet zeker of dit vandaag afgerond is. Scans vanaf de IC hebben wel altijd voorrang dus dat helpt mee. Ook is er vanmorgen weer een foto van zijn longen gemaakt, deze wordt straks door de nieuwe dienst verder beoordeeld.
De verpleegster die we vannacht hadden vertelde vanmorgen vroeg toen Derk wakker werd dat ze in Ezra zijn rechterpupil voor het eerst een kleine reactie had gezien, weer een sprankje hoop ❤️🙏🏻
9.15
Scan staat gepland voor 11.30 🙏🏻
12.30
De voorbereiding op het verplaatsen naar de scan en de scan zelf hebben plaatsgevonden zonder complicaties, dat is weer iets om dankbaar voor te zijn. We moeten nu afwachten op uitslagen, maar hebben gelukkig Ezra weer bij ons ❤️🙏🏻
15.25
Nog geen uitslag, de verpleegkundige geeft aan dat de verschillende afdelingen goed willen overleggen voordat ze een uitslag geven. Het wachten is slopend…
16.45
Professor Peul is gekomen voor een update. Wij laten nu de meiden even hierheen komen om ze toch vandaag nog te zien. Dus een snelle update.
De scan laat zien dat er geen ernstige hersenschade is bovenin de hersenen. De scan laat wel zien dat er diep in de hersenstam schade is. Over Ezra z’n nekwervels wordt nog druk overlegd door de radiologen. Kortgezegd komt het erop neer dat de scan een positiever beeld geeft dan verwacht. Alleen zegt dit nog niks over de verdere uitkomsten.
Morgen krijgt Ezra nu een MRI-scan. De slaapmedicatie die Ezra krijgt is zo heftig dat hij wanneer ze beginnen met afbouwen zeker meerdere dagen nodig heeft om te laten zien of hij wakker kan worden. Als ze nog na dit wakker worden volgende week maandag bijvoorbeeld een MRI gaan doen, dan moet hij opnieuw in slaap worden gebracht. Daarom is de scan nu morgen. Professor Peul legde uit dat ze vanuit het verleden hebben geleerd dat ze aan de hand van scans geen uitspraken kunnen doen over het eventuele herstel van kinderen bij hersenschade. Wel geven al deze scans weer kleine puzzelstukjes om een pad uit te stippelen voor zijn verdere behandeling.
Morgen einde van de dag krijgen we een uitslag over zijn nekwervels. Als dit positief is dan hoeft zijn nekje niet gefixeerd te worden. Vrijdag in de loop van de dag een uitslag over zijn hersenstam. Dit zegt iets over de schade, maar niks over het herstel.
Professor Peul benoemde ook dat we eerst keken in uren, toen per dag en dat het vanaf nu steeds over een aantal dagen gaat.