Sinds afgelopen vrijdag staat ons leven op z’n kop. Het idee dat een klein mannetje het ene moment op de stoep richting de markt stept en even later met gillende sirenes richting het LUMC gaat is gewoon niet te bevatten. Wat er is gebeurd dat is verschrikkelijk. We leven in een achtbaan en tegelijkertijd is er veel tijd om na te denken. We voelen ons ontzettend gesteund door iedereen die met ons meeleeft, alle kaartjes en berichtjes die we krijgen. Waar we begonnen met een kleine appgroep met updates, is deze inmiddels heel groot geworden. En dan nog zijn er meer mensen die ook willen meeleven door op de hoogte te zijn van de situatie.
Ik (Joska) vind het fijn om over Ezra z’n situatie te schrijven. Het geven van de updates zorgen ergens ook voor een soort verwerking. Het leek ons nu goed om te starten met een soort weblog. We weten natuurlijk helemaal niet hoe de toekomst gaat lopen, maar voor nu is dit een fijne manier. Wij weten heel goed dat we nu niemand iets verplicht zijn en denken ook echt vooral aan onszelf. Er wordt zo goed voor ons gezorgd. Zowel praktisch, geestelijk als lichamelijk worden we ondersteund en wordt zoveel mogelijk ons ook uit handen genomen.
Ook worden er ondanks alle Corona maatregelen, uitzonderingen op maat voor ons gemaakt. Daarom mogen de meiden voorlopig ook op bezoek in het ziekenhuis komen. Livia mag niet op de afdeling komen, maar kunnen we wel ontvangen in een soort woonkamer/speelruimte van het Ronald mcdonalds huis hier in het ziekenhuis. Amelie mag op uitzondering ook op de IC komen. Zij is nu twee keer bij Ezra geweest en dit is heel fijn. Voor haarzelf, maar zeker ook voor ons. Het is zo fijn om te zien dat zij niet alleen een zieke Ezra met allerlei toeters en bellen ziet. Maar juist ook haar broertje tegen wie ze praat en waarvan ze graag zijn hand vasthoudt.
Derk en ik kunnen hier samen bij Ezra slapen in een soort kamertje naast Ezra z’n kamer die wordt afgescheiden door een glazen deur. Het geeft ons veel rust om zo dichtbij hem te zijn, ook ’s nachts. Als ik voor mezelf mag spreken dan zorgt juist die nabijheid ervoor dat ik ook echt kan slapen en uitrusten.
Bij de dagen hiervoor hebben we alle berichten uit de groepsapp geknipt en geplakt, zo kan iedereen die dat nog wil bij lezen wat er die dagen is gebeurd. Vanaf nu zal ik overdag hier korte updates geven en als ik ’s avonds nog bij Ezra zit een bericht over de afgelopen dag schrijven.
Updates 27 April:
07:43
Ezra was vannacht stabiel. Het enige wat veranderd is is dat er in zijn bloed wat waardes zijn gevonden die wijzen op een infectie, daarom starten ze nu met antibiotica.
12:04
De meiden zijn weer geweest en dat was fijn. Verder blijft Ezra redelijk stabiel, ze gaan zijn slaapmiddelen weer iets verhogen, dit is vaker nodig na een paar dagen.
Ezra is dol op gebakjes en lekkers. Als je vandaag een tompouce eet denk dan met een glimlach aan hem đâ¤ď¸
15:58
Vanmiddag waren er eerst wat technische problemen met de beademing slang van Ezra. Toen ze dit verder gingen uitzoeken kwamen ze erachter dat er wat longblaasjes dicht zijn gegaan. Dit is een gevolg wat vaker voorkomt bij kinderen die langere tijd worden beademd.
De arts legde het als volgt uit: Ezra kan door de spierverslappers niet hoesten. Daarom blijft het slijm in zân longen. normaal je moet zo een blaasje zien als een ballon. Het kost veel kracht om ze open te krijgen maar als ze eenmaal open zijn dan kost het veel minder kracht. Ezra krijgt nu extra beademing om de blaasjes weer open te maken.
Hij krijgt nu ook andere antibiotica omdat er wat uitslagen waren over de infectie. Wij weten verder nog niet wat de infectie is.
22.00
Ezra blijft stabiel, alleen het slijm uit zijn longen proberen ze af en toe wat los te maken en dan eruit te zuigen. We hopen weer op een rustige nacht. Morgen staat de CT scan gepland voor de middag. Ik zal voor morgen hier korte updates geven.